生命只剩3個月 扮小丑一起表演讓他重拾自信

生命只剩3個月　扮小丑一起表演讓他重拾自信

【鏡週刊報導】 病童媽媽王侑萱也曾經是靈魂飽受摧殘的陪病家庭，她的兒子葉道瑝5歲確診腦瘤、7歲過世。她記得，葉道瑝最討厭住院，每次住院就大吵大鬧，「後來他的病情急轉直下，走路會搖擺、呼吸也會喘、手開始抖，他很會組合樂高和畫畫，但突然都做不好了。因為用類固醇，樣貌腫脹，他常躲在被子裡哭，說自己好沒用喔！頭也變得好大，乾脆死掉算了，那時他才國小一年級。」
 

王侑萱嘗試許多方法，仍無法建立孩子的自我認同，讓她非常痛苦，「我知道孩子會走，我只能想怎麼讓他好好走。」葉道瑝過世前3個月，小丑醫生出現了，那天正好是馬照琪與Luc Ducros的組合，「道瑝看著小丑醫生，3個人突然笑了，一直笑一直笑，笑到眼淚都流出來了⋯」不可思議的火花，或許是小丑的滑稽、或許是現場的驚奇，葉道瑝那天晚上對王侑萱說：「媽媽，我今天好快樂喔。」

陪同巡房　重拾自信

過去，葉道瑝只要北上住院治療，就是恐懼的開始。「我們從台南搭高鐵到台北，一路上，他會問，媽媽，還有幾站？蛤？只剩3站喔……轉捷運到台北榮總的路上，他也一路問，然後就默默掉眼淚。」但遇見小丑醫生的那一天起，葉道瑝開始期待與小丑醫生見面，還央求媽媽幫忙準備小丑服裝，他會陪著小丑醫生一起巡房，還準備好小禮物給其他孩子。

自卑的小孩開始有了自信，他不再覺得自己沒用，原來自己也能是顆開心果，其他病房的病童也搶著跟葉道瑝拍照握手。有次，全家到溪頭露營，見路上滿是遊客，葉道瑝突然搖下車窗對遊客們大喊：「嗨！大家好！我是葉道瑝，你們好！」路人們顯得一頭霧水，有人理他，有人不理他，沒想到葉道瑝突然又蹦出一句：「我是大明星喔！我要去天堂囉，拜拜！」

每每回憶此事，王侑萱眼淚就汨汨流下，但再抬起頭，她是微笑的，「他的最後3個月充滿笑聲，他成為自我價值感非常好的小孩，驕傲地到天堂去。」王侑萱還想做更多。葉道瑝離開後，王侑萱整理孩子的畫作，記錄下葉道瑝的紅鼻小孩故事，計畫與紅鼻子關懷小丑協會合作繪本，繼續傳遞小丑醫生的故事。