「長照十年計畫」推8年 近9成失能人口家屬還是只能靠自己
「其實我之前一直沒有想到我爸會變這樣子,我的意思是會來得這麼快…」,22歲的阿澤(化名)說。2年前,阿澤的父親因跌倒撞到頭部而中風,至今仍臥病在床,在預算及空間有限的情況下,阿澤與母親2人共同扛起吃重的照顧責任,也讓阿澤提早面對理應不屬於他年齡層的人生課題。
「病人的需求就是很直接阿…,有時候我爸會恍惚,他有時候一動尿斗就會倒掉,整個床都是尿;第二種情況是有時候他大便沒講,自己去抓,整個手都是屎,你要怎麼去解決?甚至有一次我去環島一個禮拜,去外面住的時候覺得空氣好清新喔,後來回家就聞到一股很惡臭的味道,我爸大便的味道到處都是,原來我已經習慣那個味道了…。」談論父親時,阿澤先是停頓了一秒,似乎在猶豫著到底該不該講,接著像是下了決心般地嘆了一口氣,一股腦地說出父親的失禁情形,這個對外有些難以啟齒的狀況卻是阿澤和媽媽每天經歷的日常。
然而照顧中會遇到的麻煩絕對不僅於此,阿澤說,自從父親生病後,他和媽媽從來不會一起出門,就是擔心父親自己在家會有危險;而阿澤和母親皆瘦弱,卻必須合力扛起人高馬大的父親到浴室洗澡,他記起有次父親沒辦法撐住他的肩膀,他和媽媽因而一起被爸爸拖倒在浴室,「當然他人是沒事,因為我不可能讓他摔到,但他就坐在地上,我們根本搬不起來,最後我們兩個真的是已經累到…汗已經是用噴的…真的是一種很想死的感覺…。」
阿澤的遭遇在同齡者間或許顯得特殊,大部分身旁朋友30年後才會碰到的事卻先被他給碰上了,少有人能了解他與母親同時須面對病人及生計問題的壓力及無奈,但只要他順著年齡的軸線往前看,就能發現身邊有越來越多人正困在相似的難題中,尤其是50、60歲的準老人,他們的父母親也正一步步走向失能及失智,勢必需要家人或社會的照顧及支持。
15年後 失能人口將上探120萬人
根據國發會的推估,台灣2018年65歲以上人口將達14.6%,正式邁入高齡社會,而至2025年則將持續攀升至20.1%,達到所謂超高齡社會。隨著人口老化及少子化,照顧的情形也將更普遍,國發會推估,2015年的失能人口總數為76萬,其中有48萬人為65歲以上的老年族群,而到了15年後,失能人口總數將突破百萬大關,上探至120萬人。雖然傳統觀念認為「養兒防老」,但在少子化的今天,誰來照顧失能者呢?
其實不用等到15年後,目前許多家庭已被長照重擔壓得喘不過氣來,不堪長照壓力而殺死失能家屬再自殺的例子時有耳聞,日本推理小說《失控的照護》便描述不堪照護壓力者為了幫助照護家屬解脫而連續毒殺老人,映照出日本社會所面臨的種種長照問題。
而延宕多年的《長期照顧服務法》終於在今年5月通過三讀,雖然此法預計2年後才會正式上路,但媒體大幅報導的程度,彷彿長照新紀元就此開啟,民進黨總統參選人蔡英文也於近期提出長照計畫,長照儼然成為2016大選的重要議題;但是,大多數的人或許認為這是個尚未實施的計畫,但卻不知道早在《長照服務法》通過前,有一項目標為社區化及普及化的「長照十年計畫」其實早已默默施行了8年。
長照十年計畫 提供長照機構與居家社區服務
「長照十年計畫」為2007年民進黨執政期間通過核定,2008年國民黨執政時期正式實施,計畫內容為依民眾失能程度及家庭經濟狀況提供合理的補助及照顧服務,而其提供的長照服務可粗略分為「長照機構」及「居家社區服務」兩大類;長照機構指的是讓失能老人進住的安養中心,居家社區服務則是以社區為單位所提供的服務,包括派送居服員到家中的居家服務、讓老人白天去活動的日間照護中心以及讓老人到照顧者家中的家庭托顧,讓失能老人與家人同住也能接受照顧。
翻開長照十年計畫摘要本,上面明確寫著10年挹注新台幣817.36億元經費,「以建構一個符合多元化、社區化(普及化)、優質化可負擔及兼顧性別、城鄉、族群、文化、職業、經濟、健康條件差異之長期照顧系統」。而該計畫實施至今已8年,上述目標達成了嗎?
【狀況1】宣導不力 家屬完全不知道長照服務
「有考慮過使用政府的長照服務嗎?」
「之前就請過外勞了,所以後來也就直接申請外勞,好像沒什麼用到長照的這部分耶,我都沒聽他們講到這塊。」家裡請來外勞照顧漸凍人父親的于真(化名)說。
「我媽說申請這個好像不能有大小便失禁問題跟鼻胃管,那些都要加錢。」一直以來靠著媽媽和自己苦撐照顧責任的阿澤說。
「我個人認為台灣到目前為止講的都是空的…,我一直到目前為止都沒看過哪個社區有這些東西啊!沒有很好的案例耶!」70歲的戴先生說,他患有失智症的父親已經90幾歲了,目前由他和妹妹一起分擔照顧責任。
70歲的戴先生目前和妹妹一起照顧患有失智症的父親。(曾原信攝)
每當與家屬聊完失能者情形及照顧狀況後,總是問他們「有考慮過使用政府長照服務嗎?」然而得到的答案往往只是再次應證了長照十年計畫的存在感有多薄弱,有些家屬完全不知道有這個計畫,有些家屬則是單從他人那裏聽說這個計畫「規定多、不好申請」就作罷,從來不曾親自看過計畫內容,最終不是自己擔負起照顧者責任,就是聽親朋好友推薦或依循往例匆匆辦理外籍看護工申請。
「有這個的話,我媽就不用那麼辛苦了…」,阿澤看著居家服務補助辦法說,但隔了幾秒,他看到台北市的申請資格必須設籍台北也現居台北,想起父親因農民資格而設籍老家,開心的神色一下子就黯淡了下來。
【狀況2】絕對不能送安養中心!機構式服務供過於求
「之前我爸中風後我們討論怎麼照顧時,我媽就提出一個要求-絕對不能送養老院、絕對不能送養護中心!」陳先生說,父親中風時,兄弟姊妹討論要如何照顧,母親寧可買下所有父親用得到的醫療器材,就是堅持絕對不能送到安養機構。「我家布置得完全跟醫院一樣等級,氧氣機、抽痰機,還有4萬多塊跟醫院一樣的電動床,什麼都買好了」。
「這樣送去也會覺得過意不去啦!主要是過意不去這一點,因為你總會希望親人還是在自己身邊,所以我現在很認真在做復健,看看我爸能不能好一點,好到不用這個服務。」問起阿澤有考慮過機構式服務嗎,他語氣中傳達出濃濃的不捨,即使照顧的負擔再重,他也不忍讓父親一個人孤伶伶地住在安養中心。
雖然安養中心的生活未必如外界想像的孤單寂寞,但國人對機構式服務的接受度仍然極低。圖為台北市自費安養中心的慶生會。(取自台北市社會局網站)
「我爸爸對於老人院…只要有『老人』兩字,心裡就是排斥的。他一直自己騙自己『我還年輕、我還不老』,我妹妹有一度曾經希望把他送到榮民之家那種的,他是有反彈的、他是不同意的,他不希望他的老年是在那邊過,希望是跟年輕人一樣,過著有生氣、有活力的生活。」戴先生說,90幾歲的失智症父親仍然覺得自己很年輕,不希望自己過著在安養中心逐漸老去的生活,因此對於安排機構式服務相當反彈。
不論是出於老人本身意願、情感羈絆、傳統觀念或者外界眼光,大部分家屬對於機構式服務的接受度仍然極低,造成目前機構式服務「供過於求」的情況。
若從政府所提供的「長照機構」及「居家社區服務」2大類來看,的確可以明確看出國人普遍無法接受機構式服務,整體長照機構收容率才77.3%,意味著仍有2成多的空床無人使用。
【狀況3】想要的服務搶不到 搶到的服務不符需求
「不清楚為什麼(申請)這麼困難?要申請復康巴士,等待復康巴士核准你的時效跟距離,所以還要事先申請,不是說今天早上叫了就有,或者昨天要了今天就有。要先上網登記,但有時登記到的那個時間不一定能夠配合,你要的時間沒了、你不能來的時候卻配給你。」平日負責照顧87歲失智症母親的徐先生說,許多失智症長輩的家屬其實都清楚知道政府提供了哪些服務,但不清楚的只是為什麼那麼難申請?好比復康巴士要事先申請,也不一定排得到確切時間,使用不便。
另外徐先生也講了申請居服員的經驗,「居家服務那個算鐘點,有的一個禮拜只配兩個鐘頭,最多配到8個鐘頭,其他就算你願意自己付費,他們會說對不起,我們沒有這個人、沒有那個人力,所以上有政策,但下面的對策對不上來。你要用的時間不一定叫得到,你要的人不一定那個時間可以來,如果你要跑銀行,銀行3點半關,但居服員卻要4點才能來。有時候不切實際的事情太多了!有很多說不出的苦。」
在徐大哥吐完一連串對政府長照服務的苦水後,身後一位參與瑞智互助家庭的女士順道提出補充:「居服員是人力不夠,我們請了兩次都失敗了,第3次他完全沒有辦法給我們那個時間。像我朋友他媽媽中風臥床,他一個禮拜要3天,但只有給他1天,人力根本不足。」
復康巴士僧多粥少,有需求的家屬雖然提出申請,但往往無法如願。(林韶安攝)
不同於機構式的供過於求,居家服務員及復康巴士等協助家庭照顧者的服務明顯呈現僧多粥少的狀態,登記機制不夠彈性,加上人力嚴重不足、無法滿足家屬需求。
端視居家社區服務的照顧人數,將所有服務加起來大概能照顧4.8萬人,而長照機構及居家社區服務的服務人數兩者相加也才9.4萬人,遠低於整體失能人數76萬人,即使將範圍縮小至長照十年計畫主要協助的65歲以上老人族群,也遠低於失能老人的45萬人,意味著仍有66.6萬失能者沒有任何政府提供的服務銜接,只能靠家屬自己想辦法。
沒有任何政府服務銜接的66.6萬人該由誰來照顧?其實提到老人及長期照顧,大多數人腦海閃過的一個念頭或許不是政府所提供的居家服務或長照機構,而是「外勞」。
外籍看護工 8年暴增5.2萬人
從政府統計數據來看,可以發現從長照十年計畫實施的2008年以來,外籍看護工人數已由當年的16.5萬人增至21.7萬人,8年間暴增5.2萬人,成長幅度高達32%;相較之下,居家服務員服務人數及長照機構實際進住人數卻始終無法突破5萬,成長幅度遠不及外籍看護工,台灣家庭對於外籍看護工的依賴程度由此可見一斑。
而撇除外籍看護工的21.7萬人後,仍有44.7萬人既沒有政府服務銜接、也沒有外籍看護工幫助,僅能全程由失能者家屬自行支撐,就像阿澤和他的母親那樣。
88%失能者 家屬自己想辦法
若從全體失能者76萬人來看,政府所提供的長照服務僅能涵蓋12%的失能者,剩下88%失能者處境等同於「家屬自理」,顯然與當初計畫目標所列的「多元化、社區化及普及化」有一段距離。
而在未被政府服務承接的66萬人中,可能因家庭背景、經濟能力而有截然不同的照顧選項;有錢人也許能24小時聘請3班本國籍看護甚至專業護理人員輪班照顧,稍有經濟能力者也能花近2萬元請來一個24小時隨侍在側的外籍看護工,但也有請不起外勞,只能靠著愛的付出承擔照顧責任者。
家屬付出的青春 是最容易被忽略的照顧成本
也許單從實際付出的金錢成本來看,花2萬元聘請外籍看護工,或者讓家裡某個「沒那麼忙」的人來照顧是個經濟實惠又簡便的好方法,但從以前到現在,自己或身旁朋友的故事中,總是不乏某某人的阿姨原本有個好工作或一段好姻緣,不過最後因為要照顧生病的母親或父親而放棄了;老人福祉協會秘書長徐國強分析,最容易被忽略的照顧成本其實是家屬所付出的青春,許多家庭照顧者將人生完完全全奉獻在照顧上,但等到照顧對象過世時,那個家庭照顧者才發現自己也已經老到需要人照顧了,但卻與大部分的社會都隔絕了,在沒自己家庭、沒朋友的狀況下,誰能照顧他?
而同樣的成本也適用於外勞,台灣國際勞工協會(TIWA)理事長陳素香說,在公私領域無法區隔開來的情況下,外籍看護工普遍面臨「睡眠不足」的問題,為了照顧病人,半夜時常需起來好幾次,也有許多外籍看護工甚至全年無休,長期處於巨大壓力卻沒有時間充分復原的情況下,不僅照顧品質不好,看護工也容易發生精神耗弱的現象,有些出現幻聽幻覺,甚至精神分裂等症狀。陳素香表示,這些年輕的移工往往養好病後也無法繼續在台工作,最後都只能被送回本國。
而從種種新聞反覆放送的家庭長照悲劇來看,讓家屬完全承擔長照責任似乎都不是個好主意,但到底什麼原因導致長照十年計畫覆蓋率極低?當初規劃及推行的學者抱持著不同的看法。
政府長照計畫的覆蓋率極低,仍有許多家屬必須獨力承擔照顧責任。圖為照服員前往長輩家中照顧情況。(伊甸基金會提供)
長照十年計畫成效 學者看法分歧
民進黨執政時期規劃長照十年計畫的台大社工系教授林萬億坦言,「長照十年計畫執行坦白講是不成功的」,當初規劃10年共應投入817億元的預算,但接續執行的國民黨政府並沒有編足預算,導致進度落後太多;而2009年擔任政務委員實際推動「長照十年計畫」的台大社會系教授薛承泰則認為,這7年來使用政府長照服務者逐年增加,普及率已有提升,他並不會以成功或失敗來定義這項計畫,且政府過去7年按實際執行狀況並滾動式修正,這是務實的作法,不是看錢編得多就代表政府有誠意。
影響兩位學者看待長照計畫執行情形的根本原因,可能源於彼此對於長照定義的差異。林萬億認為,長期照顧應由政府與家屬一起執行,讓長照能夠普及化,而不像現在殘補式的福利制度,僅有特定族群能獲得補助;薛承泰則以人口學角度分析,說明目前需照顧者的子女正好是台灣空前絕後「兄弟姊妹最多的一群人」,與下個世代相比,這個世代的家庭機制仍較強,可分攤照顧年邁父母的責任,因此他認為政府長照服務起跑時應先提供給「最需要的人」,並且留些資源給後面的世代,而非一味追求普及。
從家屬述說的照顧來看,家屬的需求細緻而多元,並不是增加安養機構就能做成好的長照服務的,然而從《長照服務法》通過以來,社會對於長照的討論仍然停留在財源應採保險或稅收制才是穩定財源,卻較少討論有了穩定財源之後呢?難道有了錢,長照服務就會自動長出來嗎?或許趁著大選期間,藍綠兩黨參選人提出相關政策之際,正是全民可以好好檢視、思考長照政策之時,應重新思索社會福利的意義,以及長照與家庭、政府間的愛恨糾葛。
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