患毛髮障礙女孩勇敢面對世俗眼光 激勵他人
【大紀元2022年08月18日訊】（英文大紀元記者E. S. Armstrong報導／艾琛編譯）12歲的希拉‧卡爾弗特（Shilah Calvert）來自澳大利亞墨爾本，她直直豎立的頭髮非常引人注意。人們會停下來盯著看，有些人甚至瞠目結舌，試圖給她拍照，這對希拉而言已是習以為常的事了。
雖然她直立的金髮是由於基因突變的原因，使她經常面臨不必要的關注或傷害性的言論，但這恰恰造就了希拉發光的性格和個性。
希拉的母親西萊斯特‧卡爾弗特‧尹（Celeste Calvert-Yin）透露說，擁有希拉這種頭髮的概率大約是百萬分之一，滿頭豎立的金髮就更加少見。
「她現在的樣子就是完美的，真的很特別。她的個性、激情和長處是我們家族中無人能及的，我們真的相信她擁有所有這些特質，包括迷人的頭髮，是有原因的。」
儘管如此，希拉的獨特個性仍然給她帶來了一些健康方面的挑戰。
希拉於2010年4月22日出生時，是一個非常健康的嬰兒，和大多數嬰兒一樣有頭髮。事實上，和她哥哥的一樣。在她大約3個月大的時候，就像大多數嬰兒一樣，乳發就脫落了。然而，當她的頭髮重新長出來時，她的頭髮發生了顯著的變化。
她母親回憶道，「頭髮看起來直直的，非常蓬鬆。隨著頭髮越來越長，似乎沒有順滑地覆蓋在頭皮上，而是一直直直地豎立著。」
她的父母認為希拉的金髮在某個時候會服帖下來，但隨著時間的推移，她的頭髮沒有順滑服帖的跡象，家人默認了一個事實，那就是她的頭髮將永遠與眾不同，儘管他們不確定原因。
對於一大群觀眾的指指點點，全家人都必須習慣於他們的好奇心。
作為一個年幼的孩子，希拉顯眼的金髮吸引了很多人的評論。有些是善意的，有些是苛刻的。她的家人漸漸習慣了聽到各種各樣的言論，最常見的是議論他們的孩子是否將手指插進了電源插座。
西萊斯特表示，「這些評論有時是最傷人的。我知道人們有時會不假思索地說出他們的想法，但聽到有人拿你的孩子開粗暴的玩笑時，這很令人難受。」
就在那時，希拉的父母意識到希拉需要內心強大。
希拉母親回憶道，「就在那時，我們決定，希拉最需要的就是她的韌性，我們需要教她自愛。於是，我們開始培養她的承受力。」她的母親說。
當希拉大約5歲的時候，她接受了一個牙科手術。兒科牙醫注意到她的牙齒很脆，牙釉質很弱。非常巧合的是，在醫院裡，給希拉做麻醉的麻醉師恰好知道不易梳理頭髮綜合症（Uncombable Hair Syndrome，簡稱UHS），並一直在研究導致這種狀況的遺傳因素。
該麻醉師解釋說，UHS是由基因突變引起的，並要求允許對希拉做進一步的檢查。檢查結果顯示，雖然她的頭髮和牙齒受到了影響，但她的骨骼和指甲健康並未受到影響。最後，疑惑未知的不適感得到了緩解。
西萊斯特回憶道，「知道這一結果後，我如釋重負，興奮不已，以至於我立即打電話給我母親，告訴她我對希拉的頭髮有答案了。」
如今，正如她被診斷患有UHS一樣，希拉的頭髮仍然是一個挑戰。她面臨嚴重的斷髮問題，以至於她的頭髮底層只有大約1-2厘米長。就在她認為頭髮會生長的時候，它們又折斷了。然而，希拉正在盡力而為地維護她的頭髮。
希拉的母親說，「希拉一直想要留長髮，但現在她很高興成為她自己，並且對自己的一些髮型也很有創意。」
雖然希拉對眾人言論的回應能力日趨成熟，但她仍然會聽到一些負面的反應。
西萊斯特解釋說，「希拉已經學會了回應和不理睬，但這一直是一條起伏不定的道路。當她年幼時，她真的非常聰明伶俐，但隨著她年齡的增長，她又變得有點自我意識了，但這似乎是因為她在學校的經歷和面臨的一些欺凌。」
值得慶幸的是，希拉在成長和解決自我意識問題過程中，得到了家庭和社區的支持。最近，希拉的父母以她的名義開設了一個Instagram帳戶，以幫助她與其他人聯繫並為她提供支持。
希拉的母親將帳戶命名為「小小的網上社區」（a little online community），由那些患有這種疾病的人或認識這種疾病的人組成。令人驚訝的是，許多人已經伸出援手，與希拉聯繫，分享他們的個人故事和照片。
西萊斯特表示，這個社交媒體帳戶將在希拉長大後由她自己管理，這有助於讓希拉通過講述自己的故事來幫助別人。也許有一天會對別人的生活產生真正的影響。「希拉與世界各地其他人的聯繫確實令人驚訝，為此我們非常感激。」
這位母親補充說，「對於擁有像希拉這樣的傑出兒童的父母們來說，最重要的工作是好好教育他們。教他們愛自己，教他們堅韌不拔，但最重要的是，教他們無論如何都要善良。不管是什麼讓你們與眾不同或在人群中脫穎而出，都要愛它、擁抱它，做最好的自己！！」
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