2025年8月30日 星期六

與失智共舞:哥大教授的照護智慧與生命體悟

 

與失智共舞:哥大教授的照護智慧與生命體悟

【大紀元2025年08月30日訊】(大紀元記者蔡溶紐約報導)失智症不只是醫學名詞,更是一趟未知的旅程。哥倫比亞大學社會工作學院教授梅陳玉蟬(Ada Mui)博士,以學者與患者妻子的雙重身分,帶著幽默與智慧,分享她如何在衝突與失落中找到照護的方向。

 

2025年8月20日,阿茲海默症關愛服務舉辦第二場在線中文沙龍,由梅教授主持。這位在學術與實務中深耕逾半世紀的學者,同時也是失智症家屬照顧者,以個人體驗結合專業研究,分享了如何調整心態、實際應對阿茲海默症患者——她親切稱之為「腦友」——的種種挑戰。

 

正常成年人大腦約重3磅,但失智患者的大腦可能因萎縮而減少至2磅甚至更少,就像地鐵系統沒了42街等大站,通訊困難。(梅教授沙龍截圖)

 

失智是一段旅程

 

沙龍開場時,梅教授以一個貼近生活的比喻,讓大家理解失智症的進程:「失智的英文叫 Dementia,我把它比作搭上D車,一站一站往前走。有些站停得久,有些站過得快。我們就是戰友,一路上互相打氣。如果你先成為照顧者,就等於先上車,可以告訴後面的人會遇到什麼情況,一起學習、一起前進。」

 

梅教授指出,在阿茲海默症家庭中,女性往往承擔主要的照顧責任,八成的照顧者是女性,這也反映出女性在家庭照護中所肩負的巨大負擔。

 

她也提醒,阿茲海默症的退化沒有固定時間表,每個人的進展與症狀都不同。例如大小便失禁,可能發生在早期後段,也可能是中期到後期的過渡期。

 

「很多人以為初期比較容易,其實初期更棘手。因為初期患者還能言語,常常爭辯、批評,對家人帶來情緒上的壓力。到了中期,雖然語言減少,衝突減輕,但生活功能逐步喪失,例如無法進食、大小便失禁,需要更多照護。」

 

面對妄想:打乒乓、不爭辯

 

一位觀眾分享,太太常出現妄想,覺得有人打電話來罵她。梅教授建議:「不要跟腦友爭辯真假,而是用對話陪伴。」

 

她舉例:「如果她說有人罵她,你就順著問:『怎麼罵的?這人真沒有道理!』像打乒乓球一樣,接住她的話。跟她同節奏。」

 

在適度陪伴之後,再溫和地轉移注意力,例如散步、吃東西、去超市。她笑說:「不然她可能能說上兩個小時、一整天,甚至一個星期,你就死定了(會被拖垮)。所以要學會轉車,從快車D Train 轉到慢車R Train。那個問題就解決了。」

 

她強調,照顧的重點不是「打敗疾病」,而是「照顧一個人」。因此她稱呼患者為「腦友」,提醒大家保有尊嚴與人性的看待失智患者。

 

失智的過程並不是腦袋突然一片空白,而是一個慢慢剝落的過程。「患者並非一無所知,他們依然有自尊心,也會感到丟臉或無力。所以要誇他啊,誇獎不花一分錢,卻能讓他開心。」

 

她提醒,別把腦友當小孩般哄:「乖啦、別吵啦」。這不是對錯的問題,而是他在用自己僅存的能力在過生活。「過去他可能有十根手指頭能做事,現在只剩下兩根,但他仍在努力。這就是他的方式。」

 

照護的細節:從牙齒到洗澡

 

口腔健康也是一大問題。一位觀眾提到丈夫牙齒發炎,不僅影響大腦健康,還造成進食困難。梅教授提醒,口腔細菌可以直通腦部,加速退化,因此需要尋找對失智症友善的牙醫。

 

失去自主與隱私,對失智患者而言往往是最難接受的挑戰,而洗澡則常是照護過程中最棘手的環節。一位觀眾分享,她的丈夫在洗澡時會出現強烈反應,彷彿遭受強姦般抗拒:「我對他已經很溫柔、很溫柔了,他卻像拳擊手一樣揮打我。一碰到水就滿口髒話,罵得我難以忍受。以前他是個很斯文的人,如今卻變得粗暴、變態。要重新接受這樣的『教練』,真的很辛苦。」

 

對此,梅教授深表理解:「其中的辛酸真是一言難盡,千言萬語也說不完。」她建議,協助洗澡時不必急著脫衣,而是「分步驟、慢慢來」。「不要爭辯,也不要用『應該』去要求。可以讓腦友自己握著花灑,營造『自主感』;或者你和他一起握著花灑,讓他覺得這是一種合作,而不是被逼迫。」她甚至補充說:「如果一些患者會對裸體感到難為情,即使不脫衣服,也可以把身體洗乾淨。」

 

另一位聽眾分享,自己提前解釋每個步驟,從腳開始沖洗,再慢慢往上,甚至改造浴室結構,把浴缸換成能進輪椅的淋浴間。梅教授肯定這種方法,因為「腦友的記憶可能只有二十秒,我們就要不斷提醒、一步步安撫。」

 

另一位照顧者反映,母親有時會因為護理員動作急促而動手打人,導致護理公司發出警告。

 

梅教授分析,這類反應多來自於「腦友不認得你是誰,不知道你要做什麼」,因此需要不斷重複自我介紹、解釋行為,避免刺激。「我們改變不了他們,只能改變自己。」同時她提醒,照顧者也要保護自己,「他可能力氣比你大,不要讓自己受傷。」

 

當語言逐漸消失:要逼她說話嗎?

 

有人問:「母親漸漸不願開口,只用手勢表達。我和姐姐堅持要她說出來才幫忙,對嗎?」

 

梅教授解釋,語言退化有三種:聽不懂、想說卻說不出、或無法組成完整句子。「既然她已經失去能力,就不再要求她必須說出來,否則只會讓她更挫折。」

 

她建議,家人可透過「讀腦」方式理解需求,例如當患者說「我要、我要」,就用選擇題協助理解與表達:「你要吃飯還是喝湯?現在還是十五分鐘後?」

 

她並舉例,有時患者說「全餐車的點心都要」,其實只是記不起菜名。「這時候家人可以幽默回應:好啊,先來一份燒賣,其它等會兒熱騰騰上。」這樣既避免衝突,也維護了患者的自尊。

 

從恐懼到感恩:生命中的另一場考驗

 

談到照護,梅教授也分享了自己二十多年前的視力退化經歷。她患有「隧道視覺」(tunnel vision),只能看到中央的一小塊區域,就像透過望遠鏡看世界一樣。醫生當時斷言她大概七年內會失明,但她已走過二十多年。

 

剛開始,她恐慌過馬路,最怕遇到突然轉彎的車輛,覺得「一個不小心就死定了」。在學校裡,她甚至無法穿過旋轉玻璃門,因為分不清玻璃與空隙的交替。「我告訴學生:如果看到老師被困在門裡,要來救我啊!」

 

當時她還要教課、牧養教會、張羅每週為留學生準備的「三十人晚餐」。繁重的生活一度令她吃不消,但視力退化卻讓她改變了看法。

 

「我忽然覺得,能做飯就是一個恩典。因為如果我看不見了,我什麼都做不來。」這份體悟,支撐她二十多年來與病情共處。即使視野不斷收窄,她依然選擇感謝上帝,「窗戶還沒完全關上,我還能看見你們,這就是恩典。」

 

戰友同行,終身學習

 

失智不是一個人的旅程,而是一個家庭、甚至整個社會共同的功課。照顧者在掙扎與眼淚之間,學習創意、學習幽默,更學習耐心與接納。正如梅教授所說:「我們的腦友在退化,但他們依然是人,有尊嚴、有感覺。我們能做的,就是陪伴、保護,也在其中找到學習和成長。」

 

她舉了一個生活片段:丈夫在冬天不許開暖氣,夏天不准開空調。於是,在炎熱的夏夜裡,她陪他蓋厚被子,熱得像桑拿浴一樣。她悄悄把腳伸出被子透氣,丈夫立刻問:「你為什麼把腳伸出來?」她機智回應:「去曬太陽。」丈夫說:「半夜哪有太陽?」她就順勢誇讚:「對啊,沒有太陽,你說得真對,真聰明。」這樣的幽默與讚美,化解了原本可能的衝突,也讓彼此的關係多了一份柔軟。

 

梅教授總結道:「我們都是同學,也是戰友。」失智照護每天都有意想不到的新狀況,照顧者必須保持學習的心,才能不被打垮。「在老年學來說,終身學習就是保持健康的方向。學習的內容可能是保健、照顧腦友、和子女相處,甚至是自我修煉。」

 

「人生就是這樣,笑也過,哭也過,最重要的是我們還能用腦袋去學習。」梅教授把困境視為修煉的契機——從恐懼中學習謙卑,從失落中學習感恩。

 

「我們無法阻止退化,但我們能讓他們在有限的時間裡,過得有尊嚴,也有快樂。」

 

責任編輯:鄭樺

 

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