罕見病患兒無法微笑 媽媽以信心和善良撫養他
【大紀元2021年10月11日訊】（英文大紀元記者Louise Bevan報導／文韻編譯）托比亞斯‧盧戈（Tobias Lugo）今年3歲，他出生時患有莫比烏斯綜合症，這是一種罕見影響顱面神經系統的疾病。
托比亞斯的媽媽伊麗莎‧穆迪（Eliza Moody）來自亞利桑那州。她告訴《大紀元時報》：「特別是第六和第七根神經」，「其特點是幾乎沒有面部表情，不能微笑、皺眉或移動臉部。他們也沒有橫向眼球運動，不能眨眼。無藥可救。」
雖然小男孩無法微笑，他的母親伊麗莎希望大家能看到他內心充滿活力。她說，她的兒子快樂、精力充沛，是她見過的最有趣的孩子。
四年級教師伊麗莎與調酒師阿德里安‧盧戈（Adrian Lugo）有兩個兒子——托比亞斯和蹣跚學步的澤克（Zeke）。在一次超聲波檢查時，這對夫婦發現寶寶的肢體異常，但他們從來不知道這是莫比烏斯綜合症造成的。
「我們所有的基因檢測都正常」，她說，「所以得知托比亞斯的診斷結果後，我們很震驚。」
托比亞斯出生時有個凹陷下巴，畸形的腳，和一隻帶蹼的小手。出生後的前三個月，他需要每週打石膏來慢慢將他的腳向外翻，還需要兩次手部手術來分開他的手指。
兩個月時，托比亞斯的整形外科醫生首次推測他可能患有莫比烏斯綜合症。「阿德里安馬上就接受了這個事實，他很會處理自己的情緒。」伊麗莎說：「我哭了大約一星期。我只是為他的未來感到非常害怕。」
然而很快，伊麗莎發現「托比亞斯是如此快樂和可愛」。她說：「我意識到綜合症一點也沒有影響到他。我只需要做一個慈愛的媽媽陪伴在他身邊。」
托比亞斯已經接受了三年的語言和進食治療、職業治療和物理治療。伊麗莎說，他喜歡戶外活動、水、海洋生物和恐龍，喜歡擁抱並且「隨著自己的感覺走」。
伊麗莎承認，讓托比亞斯脫離尿布階段是很困難的。她說，「似乎他可能有點認知上的遲緩。當我和他進行對話時，他也不明白，但他的理解力越來越好。」
伊麗莎說，每天14小時穿著他的醫療鞋，對托比亞斯來說是個挑戰。然而，她知道「這些挑戰只是他生活的一部分」。
她補充道：「我保持著耐心。所有這些掙扎都是暫時的。」
雖然在成長上落後，但托比亞斯一直在努力實現新的目標。他的話語越來越多，自言自語地唱歌讓媽媽高興，並且20個月大就會走路了。
伊麗莎回顧做他媽媽的最美好時刻，那是她看到他「在做他自己的同時茁壯成長」。她回憶起托比亞斯第一次用左手試圖握住球的情景。
「他嘗試幾分鐘，都抓不住。這讓我很難過。」她說，「然後他明白了，他抓住了球！他的行為總是提醒我不要懷疑他的能力。
「我看到他每天都在進步。」
伊麗莎相信上帝賜給她托比亞斯是有原因的。她感到很幸運能得到家人和社區的持續關愛和支持，並希望在一個「開放的家庭」中撫養她的兒子，他知道他生來就與眾不同，這樣他才能在未來做他自己。
「他讓我感到非常自豪。我希望我能以足夠的信心和慈善來撫養他，讓他知道如何處理可能發生的任何情況。
「我覺得如果我們讓他遠離現實，那才會真正帶來那些令人震驚的狀況。我不希望有同學指出他不能微笑。我想讓他知道，他很特別，很獨特，與當今社會中的任何其他人一樣重要。
「我對他的未來充滿希望。不管面臨什麼困難，他總是用自己的方式去克服它們。」
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