【醫病平台】觀望與等待，一個癌症患者的心聲

【醫病平台】觀望與等待，一個癌症患者的心聲

文／傑森梁（病人）

2018-09-07 

雨後的晚上，泰特社區花園，倫敦，2017年油畫，76x61厘米。圖／S C Liang

六年過去了，收到UCLH（University College London Hospital）給我的診斷報告上的「目前治療」這一項，依然寫著「觀望與等待（Watch and Wait）」的字句，每看到這句話，心中一股無名的心酸恍然流過，也隱然的存著一絲絲的寬慰，寬慰的是情況尚稱穩定。

骨髓癌（Myeloma）的發現

那是2011年的春天，我們倫敦的全家人，包括兩對住在法國的親家、共15人回台省親並作環島旅行。這對兒孫們以及法國人來說，是何等的興奮和新奇的事。就在最後一程，參觀鹿港辜家古厝時，右腳拇趾開始酸痛。兩天後痛到如無醫生斷定是痛風（gout），給予allopurinol和止痛藥片服用，幾乎無法上飛機回倫敦。

回倫敦後，我的家庭醫生（GP），開始探詢以前是否發生過。這時我才想起兩年前，確實右腳拇趾曾經腫賬疼痛。當時還畫一張腳掌圖，並以紅色標示腫賬的位置，加註情況敘述，預備去看家庭醫生。後來還沒來得及看醫生，疼痛就消失，於是將該示意圖存入檔案裡。在以後的幾個月的痛風治療期間，搔癢（pruritus） 併發。家庭醫生先是懷疑是否為服用藥片的副作用（side effects）所致。因此曾嘗試著以一個一個挑出來（single out）的方法，經由各種可能服用的途徑以追尋根源。可是依然不見改善搔癢的發作。在這期間，我很感念家庭醫生和她的同事們，並非認為這是老人家皮膚乾燥，導致發癢的普遍狀況。也沒有像很多醫生ㄧ樣，花不到五分鐘就不耐煩的把你打發出去，而是非常耐心的去證實這不是藥物的副作用。於是將我轉診到大醫院作更深入的診斷。

這距離當初痛風發作已經過了ㄧ年，在Royal Free Hospital的骨科部門，問診的主治醫師，經查閱驗血以及X-Ray的結果，除了繼續處理痛風的問題之外，也去和血液學部門的主治醫師研討，懷疑血液中存有副蛋白（IgG kappa paraprotein），是造成血清失調導致搔癢，因而轉診到血清部門繼續追查。

我曾問及那是什麼？醫生在未證實前是不會告知任何信息的，我只知道不妙就是。這是2012年5月的事，當時心中是在狐疑。

好友賴教授，要我將診斷報告email給他，不久之後就收到賴教授的一位同事王醫師的詳細解析。真感謝他們，尤其王醫師和我素昧平生，肯在百忙中詳閱資料解析，著實感激。但是，我還是不確切知道那是什麼！更不知道其嚴重性。

轉入血液學部門後，這次除驗血外，還做最全面的身體各部位骨骼的X 光檢查與核磁共振影像（MRI）掃描，更重要的是抽骨髓檢驗。那天，2012年10月，當醫生細聲的說：「很抱歉，我必須告訴你，你患的是無症狀的骨髓癌（asymptomatic myeloma）。」，此話一說完，陪伴我同往的是精神科主治醫師的小女兒，眼淚一股股流出，而我是好像很鎮靜的傻在那裡，好像影片中犯人被宣判死刑時的場景一樣。記得當時的我，對骨髓癌惡訊的來臨，雖心裡有數，但還是驚煞住了，腦中空白一片，隱約存著「我該如何是好？」「下一步呢？」

那時後的我

記得當初醫生宣佈我患的是骨髓癌時，回到家裏，靜靜的坐在我日常工作的studio沙發上，太太在台灣，不想讓她操心，讓她高高興興的在台灣省親。但下一步呢？

「我要冷靜，要和以前一樣的沈著，像事情沒發生。但可能嗎？」

想起從前，再想未來…不敢再多想。但是事實擺在眼前，不想，可能嗎？這天是星期五，這真是黑色的星期五。

當天大女兒打電話來，傳送網站上有關骨髓癌的資料，要我不妨詳讀，認識自己、認識病情。她也同時搜尋全英在骨髓癌的領域裡，最傑出的醫療團隊是在UCLH,的Macmillan Cancer Centre，由Prof Yong所領導的血液學（haematology）團隊。小女兒在劍橋的同學，正是Prof Yong團隊的一員。隨後小女兒打電話來說，Professor已經同意接納我。要我星期一向GP提出申請轉移即可。

UCLH, Macmillan Cancer Centre 

英國的NHS（National Health Service，如同台灣的健保） 對於癌症的提報處理，有其時限性（24小時），向GP提出醫院轉診的申請，迅速完成並安排就診。

UCLH的Macmillan Cancer Centre 擁有一個現代化醫學大樓，地面樓層為寬廣的大廳，擺設優雅，媲美高級大飯店的大廳。當你進入大廳，你會看到自動服務終端機（kiosk ma-chine），用你接到的預約信上面的條碼去登錄。如果你有一些遲疑，志工就會上來幫忙。如需驗血，由旋轉梯下去就是。這裡有詢問台、咖啡飲料站，你可以找一個舒適的位置坐下來，叫一杯咖啡或什麼的，閱讀或聊天，是一個寧靜平和的環境，不會像菜市場鬧轟轟的，也不會有人大聲吵嚷。直到銀幕上出現你的名字，標示你到哪一樓、哪一個部門的接待櫃檯報到。報到後的第一件事情就是量體重，這是癌症的簡易溫度計。

UCLH的血液學醫療團隊，在Prof Yong榮譽主治醫生（honour consultant）的領導下，在2012年時，有四位主治醫生和兩位住院醫生，以及數位研究員（research fellows）。如今增為兩位教授榮譽主治醫生（Professors, Honour Consultants）, 五位主治醫生和兩位住院醫生，及數位研究員組成。每次看診，可能是團隊中的任何一員，不是固定的醫生。顯示的是「MDT（醫療團隊） 」的精神。有一點值得注意的是，每當侯診發生大「塞車」時，意即某些病人問診時間較長而耽誤時程，不管是在大廳或接待室侯診，總有Prof Yong的咖啡推車出現，問你要不要咖啡或餅乾，抒解你的情緒和表示抱歉。這是顯現Prof Yong 溫情的一面。

燜燒的多發性骨髓癌（Smouldering IgG kappa multiple myeloma ）

2012年10月18開始在UCLH Prof Yong的血液學醫療團隊看診。在第一次的看診時，除了告知當日驗血的結果外，醫生在Prof Yong的指示下，對我的病情、病歷做很詳細的論斷和諮詢，以及談及向Royal Free Hospital的血液學以及骨科部門要求增補轉送某些詳細檢驗的資料，以供MDT診斷的依據。MDT 論斷後的第二次看診，由主治醫生主持。確認病名為「燜燒的IgG kappa多發性骨髓癌（Smouldering IgG kappa myeloma）」。除了告知目前肝臟及腎臟功能正常外，也檢視與此有關各種症狀情況。至此並未發現有異常的地方。回診期由原來的兩個月變更為三個月，而後變更為六個月至今。

至於ㄧ直受到射擊疼痛（shooting pains） 和雙手有時在夜晚睡眠時會麻木（numbness）的困擾，對於此種周圍神經病變的原因不明，將我轉診到UCLH的國家神經內外科醫院NHN&N（The National Hospital for Neu-rology and Neurosurgery）的周圍神經服務部門（Peripheral Nerve Service），做更進一步的追查。

什麼是骨髓癌？誰會得到？和什麼原因？ 什麼症狀？

依據我所閱讀的資料，骨髓癌 （Myeloma）又稱多發性骨髓癌 （multiple myeloma），是癌症的一類形，源自於骨髓中的血漿細胞（plasma cell）。骨髓是骨內的海棉體，由其產生血細胞（blood cell），也就是白血球、紅血球和血小板。血漿細胞形成你的免疫系統。正常的血漿細胞產生免疫抗體（antibody），幫忙鏟除感染病源。此種患有骨髓癌的惡性血漿細胞，即骨髓癌細胞 （myeloma cells），在骨髓中產生大量的「異常抗體」，叫副蛋白（paraprotein），不具有正常的抗體，此副蛋白缺乏鏟除感染源的能力，沒有可供使用的功能。通常經由計量副蛋白的多少來診斷和檢示骨髓癌的情況。骨髓癌通常發生在晚年，亦即60歲以上，且男多於女。造成的原因不詳。暴露在化學的、輻射的、病毒的、以及有一免疫系統很微弱的環境情況下，是被認為可能造成或觸發骨髓癌的原因。

不像許多的癌症，骨髓癌並不存在ㄧ個塊狀（lump）或瘤（tumor）的癥象。骨髓癌細胞會分裂和擴散到骨髓的裏面。脊椎骨、頭殼、骨盆、肋骨以及肩骨和腿骨是通常發生的地方。其共同的症狀（symptoms）如骨痛、疲憊、感染、骨折、貧血和腎臟損壞等。

國家神經內外科醫院 （NHN & N）

2013年的10月，我在太太和小女兒的陪同下，接受Prof Reily的診斷，旁邊坐著六位實習醫生，開始做約一個小時的全面評估（full assessment），問診、檢視和測試神經的反應。並安排肌電圖（EMG）與核磁共振影像（MRI）的檢查。EMG是一種常用於測試、記錄肌肉活動時產生電流的狀況。此電流的強度，通常和肌肉的活動程度成比例。 在檢視許多疾病或情況時，通常使用EMG以偵測異常的肌肉電流活動情況，包括肌營養不良症（dystrophy）以致造成被擠壓的神經和周圍神經之損壞，意即對於手和腳的神經之損壞。MRI則用以檢視神經及周圍神經的狀況。

各項檢驗結果，顯示無顯著的問題，僅為輕微的退化性疾病（degenerative disease）或血管疾病（vessel disease），而神經檢查 （neurological examination）完全正常。她們試圖在某些試驗中尋找一個細纖維神經病變（fibre neuropathy）和腕關節症候症（carpal tunnel syndrome）。同時將我轉診到國家澱粉樣蛋白變性研究中心（National Amyloidosis Centre），由他們考慮做SAP掃瞄，以排除是否有澱粉樣蛋白（amyloid）的疑慮。最後建議GP審視有關血管危險因素（vascular risk factors），包括高血壓、膽固醇、三酸甘油酯（triglycerides）和心臟狀況。

國家澱粉樣蛋白變性研究中心（NAC, National Amyloidosis Centre） 

NAC是英國衛生部成立於UCLH，是英國此種病症的唯一中心，專精於澱粉樣蛋白變性（amyloidosis）的研究，提供此項患者和相關症狀的診斷、諮詢的服務。

這是2014年2月，此次問診共兩天，且需事前提供血液樣本和24小時的尿液收集（是驗知腎臟功能的最佳方法），使問診時程不致延誤。兩天的檢驗包刮：心電圖、血壓和輻射-同位素（radio-isotope），六分鐘的走路測試，SAP的掃描，MRI的掃描和醫生問診。

很幸運的，診斷結果顯示無確定證據存有系統澱粉樣蛋白變性（systemic amyloidosis）。至於心電圖和SAP的掃描是正常，無證據存有內臟器官攝取和其他症候。這使我寬心許多。

我該如何？

記得當初那徬徨的日子，我想著，我要自持而堅定，不要輕易的被打敗。有一個週末，獨自走在Hampstead Heath的原野上，心中一直盤旋著我該如何？又如何！不自覺得的看見前行的一個少女，身穿一件淡藍色的T-shirt ，背面寫著「Curing blood cancer, the best way is laughing.（治療血癌的最佳方法就是微笑）」。

是的，我要放鬆自己，解放自己。會使自己不高興的事不做；會增加煩惱的事不為。保持平靜的心境，自然的就會發出微笑。

生活簡單化、自由化，做自己喜歡做的事、想做的事，但不要勉強自己，也不要強求於人。心胸坦蕩，自是會會心的微笑。

多運動，可以保持身體健康。持續做不碰觸身體的運動，使肌肉舒展且強壯，精神又可釋放，這是最能抗拒各種病體的方法。不是嗎？

我的節食

面對惡訊的來臨，無可避免的是必需改變我的人生觀，改變生活習慣。要改變人生觀，改變生活習慣就得從飲食開始。許多網路或口頭流傳，吃什麼會生什麽，吃什麼易發生什麼。我從來就當是耳邊風，不以為意。如今遭此際遇，不自覺得開始敏感起來。

每個人情況不同，或許真的聽聽就好，但有些也不是空穴來風，有其根據。對我而言，首先會產生敏感（allergy）的食物一定排除。少食用醫生所提供的防止痛風應該規避的食物和飲料。以及NAC建議在血液檢驗中，如發現鉀（potassium）含量偏高時，一定要避免食用高鉀含量的水果和蔬菜。不用多提及的是，要多吃水果和蔬菜，不喝酒，少吃紅肉。但吃水果一定要先洗乾淨再吃。這一切，說起來容易，做起來可是困難多多。或許你也有經驗過吧？唯有堅持一途，不是嗎？

我的運動

我們都知道，要有健康的身體需保持適度的運動，以支持日常生活的步調以及心靈的平靜。在退休後，我盡可能維持每星期三次的游泳。如今面對此種新的情況，我立即提升為每星期五次，同時也從每次游500公尺，漸漸的增加為1000公尺，其後有所稍減。這樣一直延續到今天，甚少間斷，除非人不在倫敦。

週末也儘量的出去走路，試著要以最小途中的休息以訓練持續力，連續走完二到三個小時。擁有原野、森林、山丘、湖泊、花園、占地320公頃的漢普斯特德曠野（Hampstead Heath）。離倫敦市中心不是逺，離我們家更是近，是我們夫婦走路的最佳去處。其他如倫敦的攝政公園（Regents Park）、海德公園（Hyde Park）、Battersea Park等公園綠地，也是我們所喜歡去走路的選項。還有沿著泰晤士河畔的Thames Paths，西自Hampton Count，東至倫敦東部的Thames Barrier全程63公里，也留著我們分段行走的足跡。

我的繪畫

再來是繪畫和閱讀，這兩項最能使生活簡單化、單純化。使你的精神思維領域無限的延伸，而不會不愉快，也不會與人衝突，更提升你的人文、藝術的素養。是的，記得當我的職場工作負荷越來越沉重，超越所能的時期到來時，孩子們一再的鼓勵我退休，趁著還不是太老，還可以學習的時期，可以去做小時候，想做而不能做，或來不及去做的事。現在算是不會為錢所苦、也有閒，沒有牽掛，這正是時候了。

很好，我們的三個小孩都有這方面嗜好，很快的就引我上路。大學四年的油畫課程（Oil painting course），加上另外四年的人物寫生（Figure drawing）訓練，建立了繪畫的基礎。或許你也知道，藝術品的產生不是容易。再有天分，也需由學習開始，再加多方閱讀以及名畫欣賞，開展你的見識與視野，而終溶化到你的心靈裡，你的畫作當中，這樣才會有自己。

試想，如果莫內（Monet）和梵谷（Van Gogh），雖然當初他們已經畫得很好，若不離開他們的家鄉，來到巴黎大開眼界。他們的作品仍然不會有今日的名望與地位。當然我們不敢妄想和他們相比，但讓我們來學習他們的心路歷程與精神，總是可以吧？今天，和十九世紀的時代已有很大的不同，你可透過書籍、網路和畫廊，看到各名家畫作和思維，只要你有心，ㄧ點也不困難。同時在那時我就加入為Friend of Royal Academy of Art，十幾年來 得不斷的親眼見識世界名畫，同時各種旅遊也都是朝這個目標去參訪，因而走遍許多世界大博物館和畫廊，使得觀念慢慢的確立，思緒也漸成熟。

繪畫和藝術欣賞，是最能忘懷自己的苦與痛的一切。或許你也知道，梵谷的極品是在他發病之後，尤其是那最後七十天的七十七件作品，最為世人所喜愛。馬諦斯（Matisse）雖不盡然相同，但誰都知道，他的剪貼的創作是在病床上做出來的。其實他們是由專心繪畫以忘懷病痛。

我的閱讀

在另一方面，對於一個理工背景的我，則從早期拼命的查字典、電子字典，到使用Amazon的Kindle，試圖在閱讀時能理解而不偏差。和畫冊ㄧ樣，從一、二本，到幾百本。從狄更斯到托爾斯泰，從奧斯汀到巴爾札克，從「戰爭與和平」到「悲慘世界」，慢慢的將西方的文學多少有些進入腦中。

不知道是從什麼時候開始，我們每天都會看BBC晚間六點的節目「Egghead」，是一知識測試問答比賽。其中對於歷史和地理項目，我的答對率相當高，藝術和政治也還好。可見閱讀對於知識的增長是多麽重要。另一方面，同時透過中研院台灣史研所的期刊和著作，長期的閱讀，彌補對自己長大的地方，台灣，它的歷史文物一無所知或空泛的遺憾。你可能不會相信，我幾乎看完共二十幾本的「灌園先生日記」，即林獻堂日記。最難能可貴的是，不知道是從什麼時候開始朋友的拜訪或到訪，最佳的伴手禮竟然多數是書，如彭明敏教授、賴其萬教授、鄭欽仁教授、林衡哲，羅榮光等等先生，他們送我的作品我無不一五一十的拜讀。

很高興的是，惡的信息並沒有影響我對繪畫和閱讀的熱情，反而是穩定心緒的良方，沒有放棄，繼續是生活最重要的部份。

我的旅遊

旅遊最能增長視野與知識，也可測試你的體力和耐力，以及你的生命力。即使不是如此，就只是出去走走，不管走多遠、不管多長久，出去散散心、舒展筋骨總是好的。一直以來，我們的旅遊，大多數是我們夫婦的所謂自助旅行。那是需要無數的閱讀、準備和體力。就這樣，我們觸及歐陸大多數的角落，也遠及北美、南美和南非。近幾年，為顧及體力和心力的勞累，我們改為搭遊輪旅行。由於遊輪的目標客戶是退休老人，你可以不用操心行程的ㄧ切，食、住、行都有相當舒適的規劃與安排。船上的運動設施也堪稱完備，從泳池、三溫暖、按摩浴缸、跑步道、乒乓球台、槌球、高爾夫球的果嶺，不一而止，晚上的秀也可解勞。過去數年來，我們所搭的遊輪，成員大多數是歐美紐澳的退休老人。絕大多數是夫婦而已，結群的不多，且大都友善。只要你願意，不怕沒有話說的對象。我們遇過美國的檢察官、法國的麵包師傅，紐西蘭的喪禮總監，美國的同性戀伴侶，這些在我的們的日常生活中，很少幾會會遇到的吧？更不用說是和你攀談，囉囉唆唆一片，也是很好玩的一面，不是嗎？

除了感謝，還是感謝

直到2014年NAC 診斷結束時，距離發現骨髓癌已經快三年了。很高興NHS提供的服務，如前面所提及的，可算是相當的完備，有全面的測試、檢驗以及細心的診斷，確定了我身體各部門的狀況。全程包含兩個醫學中心，即UCLH 和Royal Free Hospital。其中醫療團隊有UCLH 的血清部門，NHN&N，NAC和Royal Free Hospital的骨科部門、血液學部門，以及近來就診的皮膚部門和呼吸部門。他們分工而合作無間，所有診斷報告全都匯集到家庭醫生，主掌者就是我的家庭醫生（GP），他們是我最接近、一直照顧我的醫生。

面臨此惡疾，值得稍微寬慰的是我瞭解到，在那時段，我的器官大多還是正常，若有也僅是非常些微或與老化有關。當然我知道我要面對著殘酷的未來，有如達摩克利斯之劍（The sword of Damocles），劍是一直弔在你的頭頂上，有隨時會掉下來的可能，那是毫無疑義的。到此階段我實在沒有理由可以抱怨英國的NHS所提供的服務，以及各醫療團隊成員的心力。不要忘了，全部的醫藥全都免費。微小至若診斷或檢驗時程跨越午餐時間，餐點也會依你的喜愛供上。在這裡的我，除了感謝，還是感謝。

另外的三年又過去了，情況尚在可控制的範圍。醫生說：「你依然穩定，你保持得很好，繼續這樣保持下去」。這是2018年的6月。

結語

7月底，我們到倫敦攝政公園的露天劇場觀看莎士比亞的戲劇「如你所願」（As you like it）。在獨白者Jacques 宣稱這世界是一個舞台，所有男、女都是演員，他們有各自的出場和進場。一個人的一生是在演著一個七幕，或叫七個年代的戲劇。如今我正在演那第七幕「老年人」，面對著的是像嬰孩般需人照顧，以及可能隨時猝死的年代的這一幕。劇中那憂傷的獨白者Jacques，在眾人因愛而歡欣，因愛而要各奔前程時，他提起背包，堅定但黯然的離開眾人，走向森林。

然後呢？然後「謝幕」，「劇終」。