金氏世界紀錄中白化病人最多的家庭

白化病人家庭世界紀錄保持者希望自己克服偏見、團結一致、擁抱現實、接納自我的故事能激勵其他人。（由金氏世界紀錄提供）

 

 

【大紀元2023年06月10日訊】（大紀元記者Anna Mason報導／趙孜濟編譯）來自英國的六位兄弟姐妹，擁有最多白化病患兄弟姐妹的世界紀錄，他們向世人敞開心扉，講述了他們接納自我的心路之旅。

 

住在考文垂（Coventry）的英國家庭在接受「金氏世界紀錄」採訪時說，他們在成長過程中經歷過欺凌，但他們相互之間親密的關係幫助他們度過了學生時代。

 

其中一位兄弟古拉姆‧阿里（Ghulam Ali）說，「在中學和大學期間，當我們很小的時候，我們總是彼此相互扶持。我們確實經歷過被欺負或被辱罵。」

 

他們都有不同而獨特的個性，但他們的狀況使六人非常接近。

 

（左至右）海德爾‧阿里、父親、穆薩拉特‧貝古姆、納西姆‧阿赫塔、母親、穆罕默德‧拉菲和穆卡達斯‧比比。（由金氏世界紀錄提供）

 

 

2021年5月，金氏世界紀錄在正式授予他們該頭銜後，在其Facebook頁面上表示：「他們為自己和彼此的密切關係感到自豪，而且努力讓更多的人了解這種情況。」

 

白化病是一種遺傳性疾病，是由缺乏黑色素引起的。黑色素是一種使眼睛的頭髮、皮膚和虹膜變色的色素。父母雙方都必須攜帶特定的基因缺陷才能將其傳遞給他們的孩子。由於黑色素還負責促進視神經發育，因此視力也會受到影響。

 

由於他們都患有視力受損，在年輕時互相幫助，最小的弟弟穆罕默德‧拉菲（Mohammed Rafi）說：「我們的視力沒有那麼好，但我們一直知道，如果我們站在一起，沒有人可以傷害我們。」

 

大姐納西姆‧阿赫塔（Naseem Akhtar）是一位國家健康服務中心（NHS）的康復官員。對她來說，獲得金氏世界紀錄稱號是對她家人的一個積極的祝福。

 

納西姆被其他人稱為「聰明的那個」，她為兄弟姐妹和他們的韌性感到無比自豪。她對自己的皮膚感到滿意和自在。

 

她說：「隨著時間的推移，我現在開始喜歡我的狀況，因為它讓我非常獨特。作為亞洲人，但皮膚是白色的，這使我對生活有著獨特的看法，使我對社會和人性持有非常客觀的看法。

 

「我喜歡這樣的我，我喜歡現在的樣子。」

 

（後排從左至右）穆罕默德‧拉菲、穆薩拉特‧貝古姆、穆卡達斯‧比比、海德爾‧阿里、古拉姆‧阿里和納西姆‧阿赫塔爾；（正面）爸爸和媽媽。（由金氏世界紀錄提供）

 

 

拉菲也有類似的觀點，他說：「我之所喜歡這種情況，是因為自己經常被人注意到。」

 

「你與其他人稍有不同。」

 

他的獨特眼睛經常引來很多評論和讚美，不同光線下看起來似乎會改變顏色；這在白化病患者中很常見。

 

這個巴基斯坦家庭的其他兄弟姐妹是海德爾‧阿里（Haider Ali），穆卡達斯‧比比（Muqadas Bibi）和穆薩拉特‧貝古姆（Musarat Begum）。這個緊密聯繫的家族正在擴大，其中一些成員已經有了自己的孩子。新一代沒有白化病，但他們對這種情況非常熟悉。

 

（由金氏世界紀錄提供）

 

當談到她的媽媽時，穆卡達斯‧比比的女兒微笑著說：「她很漂亮。我的朋友確實會問我媽媽的問題，他們說她看起來非常美麗，漂亮和與眾不同。他們只是讚美她。」

 

這個大家庭展現出了堅強、尊嚴和幽默感。納西姆是一個總是帶著微笑，態度和藹親切的大姐姐。她說，作為一個團隊，她的兄弟姐妹們是總是依靠她提供支持，同時也反過來支持她。

 

在疫情期間，當他們團結在一起時，經過一番思考，Naseem申請了最多白化病患兄弟姐妹的金氏世界紀錄稱號。她希望他們克服偏見、團結一致並接納自我這一故事能夠激勵其他人。

 

她說：「去追逐你的夢想，你可以變得很棒，因為每個人都是了不起的。無論你有殘疾還是健全人，無論你是誰，只要做你自己就行了。為自己感到驕傲，愛自己。找到你自己。」

 

原文「『I Like Who I Am』: Albino Asian Family With World Record for Most Albino Siblings Tells Their Story」刊於英文《大紀元時報》網站。

 

責任編輯：韓玉