【大紀元2022年01月27日訊】(英文大紀元記者Louise Bevan報導/梓依明編譯)一位來自美國北卡羅萊納州的婦女分享了她丈夫悉心照顧自己患額顳葉痴呆症母親的感人故事,她想通過自己的親身經歷讓人們了解這種疾病,並且證實愛可以克服任何困難。
托蘭‧休斯(Toran Hughes)的母親帕特‧薩特菲爾德(Pat Satterfield)今年82歲,從1998年起行為表現異常。
今年54歲的托蘭對《大紀元時報》講述道:「最先是母親的同事注意到她的變化。她表現得缺乏同情心,非常孩子氣,跟人難以溝通並且很難完成工作職責內的事情。她去看過幾個醫生,但是每次都被誤診。」
帕特最終在2001年由北卡萊羅納州大學神經病科(UNC Neurology)確診為皮克氏病(Pick’s disease)或額顳葉痴呆症(以下稱「皮克氏病」)。這種病的原理是:正常情況下隨著人年齡的增長,大腦的額葉或顳葉會逐漸減少。而皮克氏病患者,兩個額葉會快速消失,因此患者的邏輯和語言表達能力將受到影響。
確診後,托蘭終於一塊石頭落了地,她了解到此病醫學上無法治癒,家人唯一能做的就是儘可能保護病人的安全。於是托蘭夫婦在2014年1月將母親接到了他們位於北卡羅來納州克里德穆爾市(Creedmoor)的家中照顧。
托蘭談到,帕特剛來時無法閱讀,也不看電視。她總是焦躁不安地在屋子裡來回走。不過那時她是可以自理的,能自己吃飯、自己上廁所,只是行為舉止像個不懂事的孩子,得有人看著。
久而久之,她說話很少、飯量變小並且嗜睡,最終臥床不起。托蘭說道:「對我們每個人來說,那段時間都是很艱難的時期。不過好在母親每天都很開心,不抱怨也不發脾氣。」
托蘭從事醫務工作,忙起來就無法照顧母親,因此照顧帕特的任務就落到了丈夫傑米‧休斯(Jamye Hughes)身上。傑米現年64歲,已退休。自傑米「上崗」以來一天都沒休息過,每天給岳母做三到四頓飯,做完後再精心地給她餵飯、按時餵藥、換尿布,而且還經常與帕特溝通交流,給她唱歌,打掃房間,確保她住得舒適乾淨。
托蘭講道:「傑米對我母親的照顧可謂無微不至,無怨無悔,就像對他自己的生母一樣。每天早晨傑米起床的第一件事就是去看她,晚上睡覺前最後一件事就是確認她是否睡得舒服。傑米說過他會不惜一切代價把母親留在身邊,絕不讓她去養老院。」
托蘭談到,傑米和帕特之間有一種他們「自己的語言」,帕特看到傑米時會眼前一亮。「當我看到他們兩人在一起的時候,我感到自己是這個世上最幸福的人。我問過傑米很多次,他為什麼能做到這樣。傑米每次的回答都是『因為我愛你,這就是愛的力量』。」
托蘭覺得,丈夫與母親建立的情感關係世間少有,母親對丈夫的信任程度遠遠超過了對自己的信任。托蘭說:「一次我嘗試著給母親餵飯,她對我的反應與對傑米完全不同,我能感受到她只想讓傑米給她餵飯。」
托蘭向我們講述了母親患病以來的表現及經歷。
皮克氏病會改變一個人的性格,使其原來的個性更誇張。比如帕特原來是一個外向、開朗、喜歡旅行的人,患病後,她表現得異常興奮、喋喋不休地說話、來回走動。家人和朋友一開始不了解她的異常表現,都逐漸地疏遠了她。
皮克氏病還會讓人缺乏飽腹感,比如帕特有一次去漢堡王店(Burger
King),對服務員說:「有多大的漢堡給我來多大的。」服務員給了她一個素漢堡和一杯高級咖啡,從此她就只買素漢堡帶回家用微波爐加熱。再後來她會把所有剩的東西都吃掉,還用勺子蘸燒化的蠟燭油,把草莓香皂當果醬抹在三明治上。
皮克氏病患者還會難以控制自己的行為,比如帕特會到商店不付錢就拿走東西,在別人看來就是偷竊。
從2001年帕特確診為皮克氏病到2014年搬到托蘭夫婦家居住,這十多年中帕特自己獨居過,和兒子道格(Doug)住過一段時間,在離托蘭夫婦公司不遠的公寓住過,那時他們都是請人照顧帕特。後來發現帕特到商店「偷」東西後,托蘭夫婦決定讓帕特坐輪椅並且把她留在自己身邊。現在兒子道格出錢,托蘭夫婦負責照顧帕特的飲食起居。托蘭的女兒是護士,因此在照顧外祖母方面也能搭把手。
儘管帕特的健康狀況沒有太大的好轉,托蘭還是心懷感恩的。
帕特認為:「我母親是世上最好的母親。她對我們、對鄰居家的孩子都滿懷關愛。她在旅行社工作,負責球隊比賽行程的規劃。所以我們小時候總是能觀看比賽並參加巡迴賽。我家後院有個游泳池,附近的孩子們都過來玩。母親週末給我們每個孩子理髮,給我們辦最棒的生日聚會,給鄰居家的孩子做衣服。」
帕特剛被確診為皮克氏病時,醫生告知家人:她四年後不能走路,無法說話,而且她可能活不過十年。到2016年時帕特不再說話也不能走路了,她僅通過面部表情與家人交流。托蘭說:「而就在最近,母親開始對我們笑了,而且是開懷大笑。我們請臨終關懷的工作人員到家來給帕特做一些檢查,幫我們給她洗澡。」
托蘭最後建議道:「皮克氏病已經不像以前那麼罕見了,比起過去,現在能用的資源很多。早診斷、對病人有足夠的耐心,這兩點是至關重要的。」
「我目睹過很多失去耐心的護工在公共場所就一些根本無關緊要的小事對著病人大喊大叫。我建議此時請您記住:退後一步,深呼吸,帶著愛和理解與患者交流。」
托蘭講:「其實我們過得並不輕鬆,但是我們卻每天都開懷大笑……唯有如此,你才能收穫到意外的恩賜和祝福。」
責任編輯:韓玉
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