妻子照顧漸凍人症丈夫 為女兒創美好記憶
【大紀元2023年09月16日訊】（英文大紀元記者Louise Chambers報導／張玉編譯）一位全心全意照顧患有絕症的丈夫和3歲女兒的賢惠妻子和母親，她儘自己的能力讓女兒感受到一個幸福三口之家的生活，希望能為女兒的未來留下美好的回憶。
38歲的林賽‧羅德尼（Lindsay Rodney）和她45歲的丈夫亞當‧羅德尼（Adam Rodney），以及女兒弗蘭基（Frankie）住在加拿大渥太華谷。羅德尼先生在2021年2月被診斷出患有運動神經元病，也就是肌萎縮側索硬化症（ALS），俗稱「漸凍人症」。
羅德尼女士告訴《大紀元時報》說：「他的症狀大概是在確診前的六個月開始出現的。」「最初，他的雙手變得無力。我們發現他有時說話會不清楚……因為他的腿也變得軟弱無力，他摔倒過幾次。」
這對夫婦14年前在一家建築公司工作時相識。當時的林賽是一名行政人員，亞當‧羅德尼是一位現場技術人員，林賽被亞當‧羅德尼的幽默、機智和「超級積極」氣質所吸引。
三年後，他們結婚了。2016年，他們開始努力地要孩子。其間林賽‧羅德尼經歷了三次令人心碎的流產。終於，在2020年3月，這對夫婦迎來了女兒弗蘭基，正當他們享受著做新父母的快樂之際。羅德尼先生被診斷出患有肌萎縮側索硬化症（ALS），也就是「漸凍人症」，他們的生活發生了根本的的改變。
羅德尼女士說：「那時正是新冠疫情第二波最嚴重的時候。」「當他被告知可能患有ALS的消息的時刻，只有他自己在房間裡，沒有任何人陪伴他。這太可怕了……我在他確診後回去工作了一陣兒，但是覺得太難了。」
為了陪伴丈夫度過這段困難的時期，羅德尼女士請了長假，很快就成為了丈夫的全職看護。
現在，羅德尼先生的生活完全依賴外力。他清楚自己的狀況，但他無法移動或說話。這對夫婦得到了家人和朋友的幫助和支持，他們幫忙打掃房間和修剪草坪。還有個人護理人員們，負責處理羅德尼先生的早晨日常事務和個人護理。
他們家中有一張病床和病人移位機，還有一些從ALS協會借來的設備，這些設備「改變了他們的生活」。羅德尼女士負責餵藥給丈夫、以及丈夫的每日的小憩，還有女兒的日常生活。她儘自己的努力讓女兒了解自己的父親，感受到爸爸的愛，儘管爸爸在患病。
羅德尼女士說：「我願意做任何事情，為我們的女兒和她的父親創造一個深刻的記憶，哪怕這意味著一些極難的事情。無論需要我多麼努力地工作，也不管工作量有多大。我要付出努力讓它發生，因為我知道這對她、對他和我來說都很重要，我要堅持不懈地創造回憶，即使這些回憶可能不是我們想像的那樣。」
羅德尼女士確保小弗蘭基能和父親一起讀書、看電影，並在父親的病床上玩她的玩具。「她會和他交談，他可以通過眼睛或聲音來回應」，她說，「看到他們還能保持互動真是太好了。」
羅德尼先生仍然可以揚起眉毛並微笑，他可以通過托比伊眼睛注視技術儀（Tobii Dynavox eye-gaze technology）控制電視、發送電子郵件和短信以及訪問社交媒體。托比伊眼睛注視技術儀是一台帶有攝像頭的計算機，可以根據人眼球運動來傳達複雜的需求。
「這台設備也會為他說話，」羅德尼女士說，「所以他可以打出一句話：『我愛你，林賽』，設備就會說出這句話。另外只需要眉毛一挑就表示『是』」，如果他眼睛不動，那就是表示『不是』。」
這個家庭已經學會了「適應」羅德尼先生不斷變化的需求，自從他被診斷出ALS以來，他們也一直在與心理健康的挑戰抗爭。對於羅德尼先生來說，失去行走、說話和進食能力是一個很大的打擊。
羅德尼女士說：「他頭腦非常敏銳，所以他完全能意識到，自己的身體正在衰竭，這很可怕。但他試著做到活在當下，尤其是當我們的女兒在他身邊時。」
丈夫患病的現實，以及未來所要面臨的，一直讓羅德尼女士深感難以承受。
「我常常避免去想亞當即將離去的事實，因為如果我這樣想，就無法正常進行每天的工作」，她說，「每天選擇去慶幸他都還在這裡，因為我知道有一天他終將會離去，我將想念他。」
通過在Instagram上分享她和丈夫的故事，羅德尼女士有了一個支持她的社群。羅德尼女士說，是因為在疫情最嚴重的時候，她感到孤獨和沮喪，所有的面對面會談，包括醫生預約，都轉移到了網上。她覺得自己「需要一個地方發洩」。
她開始使用社交媒體記錄家庭生活，並希望弗蘭基長大後能夠「回顧並了解患肌萎縮側索硬化症的父親的早期階段的生活是什麼樣的」。
通過Instagram，她認識了許多人，他們將她照顧丈夫和獨自撫養孩子的困境和艱辛分享出去，並給予愛心關懷和支持。
羅德尼女士說：「我們的一些視頻在網上傳播的很快，真是引起很多關注。」她說：「談論一些艱難的話題，比如預期性悲傷（anticipatory grief）（面臨自己或親人死亡的人們可能會經歷預期的悲傷）……很多人都會發表他們的見地，『我從來不知道有一個術語可以形容像我現在這樣悲傷的預期悲傷，儘管我的親人還沒離去』……我不知道我的感覺是否正常。」「我認為，談論我們的掙扎，讓人們正常了解家門後面人們所經歷的事情，對於建立人與人之間的聯繫非常重要。」
羅德尼女士覺得，作為一名妻子和母親，很容易先考慮別人的需求，然後再考慮自己的需求，當一位看護者面對的是「生存模式」時，任何建議似乎都會被置若罔聞。然而，通過她所經歷的，她學到了『尋求和接受幫助』是一種技能，這樣做可以幫助減輕責任的壓力負擔。
她告訴《大紀元時報》：「我覺得現實生活中肩負看護者的責任的人比想像的要多。」「有時候，他們只是活在生活中的某一層面，這樣他們就可以把自己的一切奉獻給生活中的其它事情。我認為我們可能帶著只需更多一些善意，以及理解我的優先事項不是別人的優先事項，那沒關係，這樣的想法來過日子。」
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