少女患無法治癒疾病 成立機構幫助其他患者

少女被確診患上無法治癒疾病後，成立非盈利機構幫助其他患病年輕人。圖為示意圖。（shutterstock）

【大紀元2021年05月21日訊】（大紀元記者李怡雯編譯報導）從父親患上無法治癒疾病，到後來自己也患同種疾病，艾米莉‧布洛斯堡雖然經歷磨難，但沒有消沉，反而去幫助其他年輕患者。她想對這些年輕人說，你不孤單。

艾米莉‧布洛斯堡（Emily Blosberg）兩歲時，父親被診斷出患有多發性硬化症（MS）。

MS是一種脫髓鞘性神經病變，涉及大腦和脊髓神經細胞鞘的損害，可能症狀包括肢體麻木、語言和肌肉協調障礙、視力模糊、嚴重疲勞等。患者會反覆發病。每次發病，症狀有可能加劇。該病無法根治。

在父親被確診13年後，正上八年紀的布洛斯堡也開始出現父親經歷過的事情，手變得不靈活、蔓延到手臂、整個身體，然後是眼球震顫。

經過14個月「數不清」的檢查後，布洛斯堡被確診患上與父親一樣的疾病──多發性硬化症（MS）。她感到害怕，她說: 「因為見過父親面臨的掙扎。」

MS症狀通常很難看出來，所以也被稱為「真正孤獨的病」。就像布洛斯堡跟學校的朋友很難相處，因為朋友不理解為什麼布洛斯堡會感到非常疲勞。

布洛斯堡想認識其他患MS的青少年，並真正了解自己正在經歷的事情。

經過一番尋找，一年後布洛斯堡終於找到了一名16歲的患者，又通過這個人，找到了其他幾個年輕患者。

布洛斯堡的父親專門開車帶她到離家4小時的蘇福爾斯（Sioux Falls)，與這幾位年輕患者見了面。

這次見面後，布洛斯堡決定建一個臉書頁面，將患有MS的年輕人聚在一起。她請求全國MS協會幫忙，找其他患病年輕人。布洛斯堡回憶說：「我想和他們談談。我希望他們知道，他們並不孤單。」

接著，她還建立了一個非營利機構「奧斯卡，MS猴子」（Oscar, the MS Monkey），為患MS的兒童和青少年提供支持。

機構的標誌是一隻卡通猴子，源自於布洛斯堡縫製的玩偶，她給它取名Oscar。

布洛斯堡還縫製了很多個Oscar。做為「奧斯卡，MS猴子」機構發放的「關懷包」的一部分，送給世界各地年輕患者。機構發放了將近500個關懷包。布洛斯堡想藉此告訴這些年輕人，你們不孤單。她還想說：你不必一個人戰鬥。

機構定期為年輕患者舉辦各種活動，包括專家講座、瑜伽、攀岩、繪畫等。年輕人可以通過這些活動交到同好，並學習如何戰勝MS。

布洛斯堡的家庭為她感到驕傲，特別是她的父親。她說，父親是她的榜樣。父親在布洛斯堡還小的時候就患有MS，但沒有讓MS成為障礙。「他向我展示了如何做到的。我希望，我讓他感到驕傲。」

據估計，全美有8,000名-10,000名年輕（18歲及以下）MS患者，另有10,000名-15,000名兒童至少經歷了一種MS症狀。

責任編輯：韓玉