一種常被醫生忽視的隱性腸胃疾病
文／Michelle Standlee 編譯／張玉
當托比‧吉爾伯特（Toby Gilbert）6歲時，他開始抱怨腹痛。這種疼痛變得無法忍受，以至於他哭著說不想再活下去了。托比的父親回憶道：「在衛生間裡，他會不停地哭喊，『我被撕裂了。有東西破了。』我想這已是結局，無可救藥了。」
他的父母泰德‧吉爾伯特（Tedd Gilbert）和洛林‧吉爾伯特（Lorraine Gilbert）傷心欲絕，渴望知道孩子到底怎麽了，他們帶他去急診室，諮詢多名醫生。儘管接受了一系列掃描檢查並得到多種診斷結果，包括腸躁症（IBS）、腹部移位痛、焦慮，但沒有任何治療能緩解病痛。
就在他們覺得已耗盡所有診療手段時，他們終於找到了一位真正願意傾聽，並拒絕忽視托比的這些症狀的醫生。這位外科醫生，理查德‧許（Richard Hsu）博士，揭開了診療謎團的答案：這是一種被稱為正中弓狀韌帶綜合症（MALS）的血管壓迫病症。
什麼是正中弓狀韌帶綜合症？
正中弓狀韌帶綜合症（MALS）是一種罕見的血管疾病，當上腹部的一條弓形組織（正中弓形韌帶）壓迫腹腔動脈（向胃供血的主要血管）時就會發生MALS。這種血管壓迫會限制血液流向胃和其它腹部器官，從而引發劇烈的疼痛、噁心和進食困難。
「患有MALS的患者，當胃部充滿的情況下，他們會感到疼痛加劇。無論胃裡面裝的是空氣、食物，還是液體。」托比的母親、註冊護士洛林‧吉爾伯特告訴《大紀元時報》。
「每當胃部充滿時，會給腹腔神經叢和相關神經帶來更大的壓力。同樣，如果腸道充滿的情況下，壓力也會增加。」
一些專家，如徐醫生，認為MALS疼痛來自腹腔神經叢（腹腔動脈附近的一束神經）的發炎。他在一段視頻中解釋說，橫膈膜在身體中的位置過低，會壓迫這些神經。
2017年，徐醫生為托比進行了他的第一次小兒MALS手術。
俄勒岡州波特蘭市的普通外科醫生傑弗里‧沃特金斯（Jeffrey Watkins）博士強調了手術的即時效果。他告訴《大紀元時報》：「當我們通過手術解除壓迫時，你立即就可以看到血管充盈了。」
診斷的挑戰
托比的經歷突顯了MALS的診斷困難。起初，他在餐後感到劇烈的疼痛，這種疼痛逐漸加重，讓他無法正常生活。他的母親表示，一些醫生告訴他們這是便祕，並開了米拉克斯（Miralax），但緩解效果短暫，病痛很快又會復發。
儘管托比的乳糜瀉檢測結果呈陰性，但他的父母仍然讓托比嘗試吃無麩質飲食，在短期內這似乎有所幫助。一種FODMAP飲食（即某些難以被小腸吸收的糖含量較低的飲食）也使炎症減輕了一些，但症狀依然持續。
難以準確診斷的問題在於，MALS與其它胃腸疾病，例如腸躁症和克隆氏症有著相似的症狀。標準胃腸道測試常常無法檢測出MALS，導致患者落入令人沮喪的誤診循環。
診斷影像技術的進步，如多普勒超音波、電腦斷層掃描血管造影（CTA）和磁振共振血管造影（MRA），均用於觀察可視化血流狀況並可檢測出血管異常，已顯著提升了對MALS的識別能力。
2023年的一項同行評審研究強調，MALS是一種罕見疾病，影響約每10萬人中的2人。這種疾病顯著影響生活質量，但由於其罕見性以及與常見消化道疾病相似的症狀，往往會被錯誤診斷，延誤多年。
沃特金斯等一些專家則認為，這種病症並不算罕見，而是被忽視了。「這種情況很少見，除非它發生在你身上。」他說。
治療選項
一旦確診，MALS患者有多種治療選擇，但康復的過程可能會有所不同。
手術
最常見的干預措施是手術減壓，外科醫生會通過手術放鬆正中弓形韌帶，以減輕腹腔動脈和周圍神經的壓力。一些外科醫生，如許醫生，會切除發炎的神經節組織，以維持疼痛緩解的穩定性。
根據2022年關於手術治療效果的一篇綜述顯示，大多數患者在減壓手術後，症狀緩解程度超過70%。
神經阻斷
另一種治療方法稱為腹腔神經叢阻斷手術，可以緩解疼痛並作為診斷手段。
醫生在上腹部的腹腔神經叢附近注射局部麻醉劑，阻止疼痛訊號到達大腦。
其它方法
除了手術之外，有些患者通過飲食調整、物理治療和疼痛管理計劃來獲得症狀緩解。
MALS基金會強調，個性化的照護計劃對於達成最佳療效至關重要。
然而，儘管接受了治療，有些患者仍然感到疼痛。
克萊爾‧坎貝爾（Claire Campbell）在接受《大紀元時報》採訪時表示：「我剛做完手術幾個月，有些症狀得到明顯改善，但有些則沒有。」她經過3.5年的時間，經歷七位專家的診斷，終於被確診。「真的很難想像，為了獲得確診和得到手術治療付出了這麼多努力，卻仍然會有症狀出現，但我只能一天一天地面對。」
為什麼提升認知很重要
托比的故事，就像許多MALS倖存者的故事一樣，凸顯了患者和醫生迫切需要提高認知的必要性。誤診和延誤治療不僅會延長患者的痛苦，還會導致他們營養不良和出現心理健康問題等嚴重併發症。
MALS診斷的過程常常充滿挑戰。患者經常面臨困境，面對不熟悉此病症的醫療專業人士，深感沮喪。MALS患者尼基‧小川（Nikki Koga）告訴《大紀元時報》：「醫療煤氣燈（Medical gaslighting）是我經歷的最艱難的挑戰之一。大多數醫生甚至不知道MALS，當你提到這可能是你症狀的潛在原因時，他們會完全不予理會，並不願意去了解這個病痛。」
這種認知的缺乏可能會帶來災難性的後果。米歇爾‧史密斯（Michelle Smith）的兒子經歷了七年誤診的痛苦，她告訴《大紀元時報》：「因為疲勞和其它與MALS相關的虛弱症狀，他失去了青少年時光，這些症狀包括痛苦的進食、噁心和消化功能障礙。」
幫助團體和網上社群（例如MALS Pals）已成為像托比這樣的家庭的重要支柱。這些平台提供了急需的驗證和資源，為那些應對MALS挑戰的人們提供了理解和社區支持。史密斯表示：「MALS Pals（臉書）網站真是上天的禮物，今年六月，是我兒子作為MALS倖存者的兩周年。」
像MALS基金會等倡導組織和社交媒體上的草根運動，正努力縮小人們對MALS的認知差距。這些團體透過分享患者的故事、舉辦宣傳活動，以及為醫療專業人員提供資源，旨在改善診斷流程、減少社會污名，並最終提升MALS患者的生活品質。
走向希望的旅程
手術減壓後，托比的病情有了明顯改善。「托比好多了，他現在熱愛生活。」他的父親告訴《大紀元時報》。
如今，托比的家人熱衷於提高人們對MALS的認知。他們參加網上支持小組，倡導醫療保健提供者加強相關教育，希望激勵更多人持續尋求結果。
洛林說：「當醫生告訴你，你的孩子只是患有焦慮症，或者當他們認為你作為家長只是想要得到關注時，你就會明白為什麼我們想分享托比的故事。」她補充道，「我們只是不想讓其他孩子和家庭經歷我們所經歷的事情。罕見疾病和病症確實存在。」◇
「有時你必須努力讓別人聽見你的聲音。」
英文報導請見英文《大紀元時報》：Silent Suffering: The Hidden GI Struggle Doctors Often Miss。
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責任編輯：韓玉
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