北京重症肌無力患者曝染疫後求醫的恐怖經歷
【大紀元2023年01月18日訊】（大紀元記者王祥報導）大陸醫護網站「醫學界」週一（1月16日）報導說，平時就怕感冒的重症肌無力（MG）患者成為COVID-19疫情中的高危人群。這類基礎病患者近期出現密集染疫、病情加重的情況，遭遇了住院難和用藥難。甚至還有人不得不橫跨50公里就醫，因為家附近的醫院全滿了。
2022年12月7日，中共發布防疫新「十條」，全面取消過去執行了三年的清零政策。與此同時，多地醫院被確診人員擠爆，甚至連殯儀館也排長隊。「醫學界」報導說，在疫情大規模出現的情況下，重症肌無力患者也開始在12月中下旬密集出現感染、然後病情加重。
重症肌無力（MG）是一種自身免疫性疾病，症狀包括疲勞、眼瞼下垂、複視、四肢無力、吞嚥困難、言語不清等。中共官方統計，10萬人中重症肌無力的平均年發病率約0.68人。
這比民間自發組建的公益組織「愛力重症肌無力罕見病關愛中心」（簡稱愛力中心）預測的，該群體的高峰期在2023年1月23日中國新年前後出現，提前了一個月。
為了幫助染疫的重症肌無力患者，他們在2022年12月19日單獨建了新冠陽性病友陪伴群，每個家庭可由1人加入，僅4天群友就達到300多人。
愛力中心的社群服務負責人秀芹是一名有30年病史的重症肌無力患者。她告訴「醫學界」：「很多病友感染、發燒或病情加重之初，是不願打擾我們的，往往實在沒辦法了，才找到我們。」據悉，很多重症肌無力患者身體狀況出現急轉直下，是在看似已經「陽康」時發生的。
這類患者自身存在免疫調節受損、咳痰及吞嚥無力的情況，一旦發生呼吸道疾病、肺部感染，很可能會帶來嚴重後果。在COVID疫情衝擊下，平時就怕感冒、高燒的重症肌無力患者，首當其衝成為高危人群，只要突然出現呼吸、吞嚥困難，就需要立即住院搶救。
昌平醫院全滿了 「最恐怖的一次就醫經歷」
秀芹講述了一位名為「薇薇」的北京昌平病友穿越城市就醫的經歷。
2022年11月，薇薇被確診患有延髓型重症肌無力，接受了免疫抑制治療，病情有所好轉。
12月16日，她渾身酸痛，眼睛疼，低燒37.5℃，測得抗原陽性，但只持續了一天，在吃了一片布洛芬就好了很多，之後的兩天裡「沒有任何症狀」。
19日凌晨，她突然開始胸悶、劇烈咳嗽，卻總感覺痰咳不出來，咳到根本無法躺下，不能入睡。凌晨1點，她打了120電話，3點半救護車才到來，4點左右送她到附近的一家三甲醫院分院區的發熱門診，但救護人員沒有對她進行任何處理，把她放在醫院就開走了。
到了醫院，她才發現，發熱門診和急診室內、外全部爆滿，她被勸說去了急診，想申請吸氧，得知根本排不上隊，她看了一眼供吸氧的診室已擠不進去，病人的各種呼號，求救聲、抱怨聲不絕於耳。
「真的是生病以來最恐怖的一次就醫經歷。」薇薇說。在害怕中，她感覺更喘不上氣，只有蹲著感覺稍好一些，於是在掛號、等待檢查結果的4個小時裡，她一直蹲在人比較少的樓道台階上，度過了後半夜。
第二天早晨8點，急診的化驗結果出來，她的動脈血氣分析結果是有二氧化碳瀦留，但醫院無床位收治，醫生只給她開了一瓶止咳藥。兩小時後，回到家中的薇薇發現，她喝水都無力嚥下去，會被嗆到，吃藥已十分困難，這是她熟悉的病情加重徵兆。只有用上呼吸機，她才能舒服一些，摘掉就胸悶難耐。這是她2022年自行添置的呼吸機，沒想到成為了此後關鍵的救命設備。
一位鄰居幫她打遍了昌平區的醫院電話，都告知沒有床位。薇薇又聯繫上個月剛接受過治療的三甲醫院，想去掛急診，被勸說「別來了，連站的地方都沒有」。
據《世界外科雜誌》上刊發的中國學者研究，中國重症肌無力人群中高達80.6%的危象事件由感染誘發，其中最主要的為吸入性肺炎。同時，部分患者需長期進行免疫抑制治療，在傳染性極強的COVID病毒面前，面臨的風險比普通人群更高。
北京重症肌無力患者跨50公里就醫
薇薇知道她的情況一定得住院，於是詢問了正在大興區某二級醫院治療的病友楊姐，並在該處找到一個床位。只是她住在北六環附近，而醫院靠近南六環，相隔約50公里。
20日，在無奈之下，薇薇打車縱跨京城、從昌平到大興住院。她說：「在出租車上感覺自己都快窒息了，沒想到，醫院呼吸機不夠，住上院，我還需要家裡的那台呼吸機。」
一位鄰居幫助她把呼吸機送到了醫院。但到了晚上，薇薇病情再度惡化，呼吸愈發困難，急需轉入有專業治療重症肌無力能力的醫院。
21日，通過愛力中心的幫助，薇薇轉到北京醫院（國家老年醫學中心）神經內科。主治團隊根據薇薇的抗體分型，果斷換用藥物，並進行了三次血漿置換，輔以無創呼吸機支持、插胃管等，她的情況終於有所改善。
去世的不乏年輕患者 重症求助案例有所增加
「醫學界」報導說，許多重症肌無力患者都有像薇薇這樣病程突然加重的經歷。然而，並非所有病人都傳來了好消息。薇薇認識的一位五十多歲的北京男性病友，感染後持續發燒、咳嗽，後來出現了呼吸衰竭，在ICU裡昏迷七天離世。
愛力中心表示，多日來，他們也陸續收到幾位病患離世的消息，其中不乏年輕患者。
中共當局將與COVID疫情有關的死亡人數從37人大幅修改為6萬。衛建委1月14日稱，過去一個月中國有5萬9,938例COVID住院死亡病例，而之前一個月的數據是37人死亡。外界普遍質疑當局還在繼續瞞報疫情死亡數據，無論是社交媒體上視頻或照片、還是殯儀館的衛星圖片或者各地政府對殯儀館火化爐的招標公告，這些都顯示中國的疫情死亡嚴重程度超出想像。
愛力中心證實說，建立陽性病友群的第一週，群裡焦慮情緒最高，大家都擔心病情加重怎麼辦。第二週，隨著一部分病友在「陽過」後身體狀態逐漸穩定，那種緊張的氣氛有所緩解，但重症患者的求助案例實際上有所增加。
他們還提到藥物短缺與漲價的問題。大多數重症肌無力患者一旦病情加重或發生危象，丙種免疫球蛋白是緊急搶救時的重要藥品。
前段時間，因民眾傳免疫球蛋白可幫助治療二次感染COVID病毒，出於對官方救治的極度不信任，民間開始囤積免疫球蛋白。隨後，這類藥物出現價格上漲與供應短缺。這對有突發重症風險的人群來說，無異於雪上加霜。
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