全球第一對患侏儒症的同卵雙胞胎 姐妹情深
【大紀元2022年11月11日訊】（英文大紀元記者Louise Chambers報導／李宇君編譯）24年前聖誕節前三天，一對特殊的早產雙胞胎姐妹在美國德州（Texas）出生了。姐姐一切正常，妹妹卻患有先天性侏儒症。但她們的差異並沒有影響互相間的姐妹情誼，反而加重了姐妹情深。
這對姐妹獲得了2022年吉尼斯世界紀錄，是全球第一對有記載的患有侏儒症的同卵雙胞胎。
醫生在她們出生三週前才發現媽媽懷了雙胞胎，妹妹西耶娜（Sienna）得以逃過一死。否則，醫生早已用「選擇性墮胎」將患有侏儒症的妹妹處置掉了。
媽媽說她很慶幸醫生沒有及早發現妹妹。現在伯納爾（Bernal）一家五口都過著充實的生活：爸爸喬伊（Joey）做運營和銷售工作，媽媽可麗希（Chrissy）從事品牌諮詢和公關工作，哥哥奧斯汀（Austin）是前海軍陸戰隊員，還有雙胞胎西耶拉（Sierra）和西耶娜（Sienna）。
西耶拉現在是鄉村音樂家和社交媒體分析師；患有侏儒症的西耶娜出生時，醫生曾預測她以後不會自己扣釦子，現在已是珠寶設計師。
西耶拉從13歲起就開始創作和表演她的原創鄉村音樂，最近搬到了田納西州（Tennessee）。姐妹倆原本大多時間都在一起，西耶拉搬走後，妹妹不太能適應。
「她是我最好的朋友」，西耶娜告訴英文《大紀元時報》。
西耶拉和西耶娜於1998年12月22日通過剖腹產提前六週出生。
西耶娜出生時非常小，由於丹迪-沃克綜合症，她缺少一部分小腦，而且心臟上還有個洞。醫生沒料到西耶娜能熬過出生後的第一夜，認為她只有10%的機會活著離開醫院；就算能回家，也存活不下來。但西耶娜證明他們錯了。
「醫生說如果他們早點發現西耶娜，他們會建議我進行『選擇性墮胎』拿掉西耶娜」，可麗希說，「我告訴他們，我很慶幸他們之前沒發現她。」
可麗希分娩時，還在上大學，當西耶娜被發現後，一切都不同了。「我原本以為是平靜的分娩變成了一場寒冷、繁忙的生產。產房裡至少有13名醫生和護士。」可麗希回憶道。
西耶拉先生出來，重四磅八盎司；接下來是西耶娜，只有一磅七盎司。西耶拉兩週後離開了新生兒加護病房（NICU）；西耶娜卻待了108天。過了很長一段時間，他們父母才有辦法抱起脆弱的妹妹。
「第一眼看到西耶娜令人悲傷欲絕」，可麗希說，「她在一個恆溫箱裡，身上掛滿了管子和電線。有一次，他們甚至在她頭裡放一個靜脈注射，因為這是唯一能幫她注射靜脈的方法。那時西耶娜的尿布比iPod還小。」
西耶娜需要戴氧氣罩，需要通過胃管每90分鐘餵食一次，要用霧化器治療慢性肺病，最後還要進行心臟直視手術。
可麗希停止了無止無盡的網絡搜索，將注意力集中在女兒西耶娜身上。她回憶說，「我充滿堅定信念，不帶有那些先入為主限制她的觀念。」
西耶娜和西耶拉小時候都在家自學，因為西耶娜在校被欺負，西耶拉想成為音樂和歌曲創作家，她們獨特的個性讓她們得到了更大的成長空間。她們的關係也是如此，現在這對雙胞胎在TikTok上分享了她們溫馨而獨特的「雙胞胎生活」。
西耶娜已經可以自己解決生活中遇到的許多困難，但她無法做家務，也不敢自己單獨出門，因為她父母怕她被誤認為小孩而被綁架。
「我不會在廚房裡做燒開水之類的事情，因為這對我來說太重而且不安全」，她說，「我經常被困在公共廁所裡，因為門對我來說太重了……在擁擠的社交環境中，我確實會很焦慮，我們希望能擁有一隻服務犬來幫助我解決這個問題。」
「如果沒有西耶拉和西耶娜，生活會很無趣」，可麗希說，看到女兒變得堅強善良，覺得一切都值回票價，「她們也塑造了現在的我。」
沒有留言:
張貼留言