聾盲男孩患罕見絕症 在父母支持下快樂成長
【大紀元2021年10月27日訊】（英文大紀元記者Louise Bevan報導／凱茜編譯）一名患有罕見絕症的8歲聾盲男孩被告知無法活過一歲生日，但由於他的父母決心讓他感受和體驗來自方方面面的愛，他在一個快樂的家庭中成長起來。
來自德克薩斯州羅克韋爾的吉迪恩‧喬利科爾（Gideon Jolicoeur）在7個月大時被診斷出患有一種叫做過氧化物酶體生物生成障礙（PBD）的退行性遺傳疾病。他在法律上是盲人，嚴重失聰，而且行動不便。
薩曼莎和凱文都曾是教師，當得知他們將迎來第二個孩子時，他們欣喜若狂。薩曼莎這次是典型性妊娠。但在吉迪恩出生的那天，即2013年1月18日，醫生懷疑他出了什麼問題。
「在分娩過程中，他的心率開始隨著每次宮縮而下降。醫生決定進行剖腹產。」家庭主婦薩曼莎告訴《大紀元時報》，「我第一次看到吉迪恩時，只有短暫的幾秒鐘。」
充滿恐懼的薩曼莎等了兩個小時，才把漂亮的男嬰抱在懷裡。
「不幸的是，他有幾個奇怪的地方，不符合診斷標準。」她回憶說，「我們在第五天把他帶回家，不知道他到底發生了什麼。」
後來，在7個月時，吉迪恩的病症確診為PBD。
薩曼莎在解釋他的病情時說，每個孩子都是不同的，但過氧化物酶體存在於身體的每個細胞中，而吉迪恩的過氧化物酶體不能正常工作。他的PBD意味著他患有退行性聾盲症，而且由於肌肉張力低，他不能獨立行走、爬行或坐著。
這對夫婦說，吉迪恩被確診的那天，他們無助又傷心，在遺傳學家的辦公室裡共同度過了艱難的時刻。
「我們的眼淚在流淌，我們知道，我們的孩子不屬於我們，因為他們只是暫時和我們在一起。”薩曼莎解釋說：“他們是來自上帝的禮物，上帝比我們更愛我們的孩子。」
這對夫婦給他們的兒子取名為吉迪恩，意思是「強大的勇士」，相信上帝創造他是有目的的。但是，在他們了解他的診斷之前，他們受到了另一個打擊：他可能活不過一歲。
薩曼莎表示，作為父母，這對他們來說是一個夢想的破滅。但他們很快決定，無論上帝給予他們多少時間，都要充分利用這個時間，善待小生命。於是，薩曼莎開了一個博客。
沒過幾天，一名患有PBD的8歲兒童的母親聯繫了薩曼莎，讓她與內布拉斯加州奧馬哈的一位專家聯繫，這位專家有不同的見解，分享過氧化物酶體疾病的範圍。
經過深入的基因測試，這對夫婦了解到吉迪恩患有「中度」的PBD。薩曼莎說：「根據奧馬哈醫生的說法，吉迪恩的預期壽命可能在2到20年之間。」
隨著吉迪恩的需求多起來，在羅克韋爾的家中的生活很快就充滿了挑戰。
「吉迪恩完全不能為自己做任何事情」，薩曼莎說，「他需要像嬰兒一樣受到照顧……餵食、換尿布、洗澡、治療，把他從一個活動轉移到另一個活動，全都要按他的時間安排。」
「像大多數患有PBD的孩子一樣，吉迪恩吃東西有困難，所以他所有的食物都得是泥糊狀的。」
2015年，吉迪恩遭受了長達五個月的癲癇發作。對病症的緩解，薩曼莎歸功於Charlotte’s Web牌的麻油（Charlotte’s Web Hemp Oil）。
她認為她的兒子是「幸運兒之一」，因為在他八年的生命中只有三次住院治療。
今天，她覺得她的家庭已經找到了一個成功的公式，並將吉迪恩描述為她知道的「最酷的孩子」。
薩曼莎在進一步描述他的個性時說，他喜歡觸摸，喜歡在水中，喜歡抓著振動的玩具，喜歡把車窗關上，感受微風拂面。
同時，凱文把鬍子留得很長，因為吉迪恩喜歡撫摸它；他以這種方式「認出」了他的父親。
除了照顧吉迪恩帶來的挑戰之外，薩曼莎還分享了當家長的幸福。
「作為吉迪恩的父母，最棒的部分是近距離觀看上帝如何善用他的生命」，她說，「不僅利用他的影響改變著我們，也影響吉迪恩永遠無法完全了解或理解的這個世界。」
「儘管面臨著諸多挑戰，他表達的卻是單純的喜樂。他帶來的挑戰讓我們看清自己的自私，並以快樂的心態生活，無論我們面臨什麼。」
這個家庭在一個專門的Facebook頁面上記錄了他們的日常生活，即「快樂生活」。9月24日，他們慶祝了一個重要的里程碑，帖子顯示吉迪恩使用他的助行器走完了他們的車道，並走了回來。
無論發生什麼，這對夫婦在挑戰中努力向前時，對來自更高的力量充滿信心。
薩曼莎告訴《大紀元時報》：「每一天都是一份禮物。」「我們試圖有意識地過好每一天，就像這是（吉迪恩）的最後一天，因為說實話，任何一天都可能是我們的最後一天。」
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