2020年7月23日 星期四

【醫病平台】觀望與等待,一個癌症患者的心聲

【醫病平台】觀望與等待,一個癌症患者的心聲

文/傑森梁(病人)
2018-09-07 

雨後的晚上,泰特社區花園,倫敦,2017年油畫,76x61厘米。圖/S C Liang

六年過去了,收到UCLHUniversity College London Hospital)給我的診斷報告上的「目前治療」這一項,依然寫著「觀望與等待(Watch and Wait)」的字句,每看到這句話,心中一股無名的心酸恍然流過,也隱然的存著一絲絲的寬慰,寬慰的是情況尚稱穩定。

骨髓癌(Myeloma)的發現

那是2011年的春天,我們倫敦的全家人,包括兩對住在法國的親家、共15人回台省親並作環島旅行。這對兒孫們以及法國人來說,是何等的興奮和新奇的事。就在最後一程,參觀鹿港辜家古厝時,右腳拇趾開始酸痛。兩天後痛到如無醫生斷定是痛風(gout),給予allopurinol和止痛藥片服用,幾乎無法上飛機回倫敦。

回倫敦後,我的家庭醫生(GP),開始探詢以前是否發生過。這時我才想起兩年前,確實右腳拇趾曾經腫賬疼痛。當時還畫一張腳掌圖,並以紅色標示腫賬的位置,加註情況敘述,預備去看家庭醫生。後來還沒來得及看醫生,疼痛就消失,於是將該示意圖存入檔案裡。在以後的幾個月的痛風治療期間,搔癢(pruritus 併發。家庭醫生先是懷疑是否為服用藥片的副作用(side effects)所致。因此曾嘗試著以一個一個挑出來(single out)的方法,經由各種可能服用的途徑以追尋根源。可是依然不見改善搔癢的發作。在這期間,我很感念家庭醫生和她的同事們,並非認為這是老人家皮膚乾燥,導致發癢的普遍狀況。也沒有像很多醫生ㄧ樣,花不到五分鐘就不耐煩的把你打發出去,而是非常耐心的去證實這不是藥物的副作用。於是將我轉診到大醫院作更深入的診斷。

這距離當初痛風發作已經過了ㄧ年,在Royal Free Hospital的骨科部門,問診的主治醫師,經查閱驗血以及X-Ray的結果,除了繼續處理痛風的問題之外,也去和血液學部門的主治醫師研討,懷疑血液中存有副蛋白(IgG kappa paraprotein),是造成血清失調導致搔癢,因而轉診到血清部門繼續追查。

我曾問及那是什麼?醫生在未證實前是不會告知任何信息的,我只知道不妙就是。這是20125月的事,當時心中是在狐疑。

好友賴教授,要我將診斷報告email給他,不久之後就收到賴教授的一位同事王醫師的詳細解析。真感謝他們,尤其王醫師和我素昧平生,肯在百忙中詳閱資料解析,著實感激。但是,我還是不確切知道那是什麼!更不知道其嚴重性。

轉入血液學部門後,這次除驗血外,還做最全面的身體各部位骨骼的X 光檢查與核磁共振影像(MRI)掃描,更重要的是抽骨髓檢驗。那天,201210月,當醫生細聲的說:「很抱歉,我必須告訴你,你患的是無症狀的骨髓癌(asymptomatic myeloma)。」,此話一說完,陪伴我同往的是精神科主治醫師的小女兒,眼淚一股股流出,而我是好像很鎮靜的傻在那裡,好像影片中犯人被宣判死刑時的場景一樣。記得當時的我,對骨髓癌惡訊的來臨,雖心裡有數,但還是驚煞住了,腦中空白一片,隱約存著「我該如何是好?」「下一步呢?」

那時後的我

記得當初醫生宣佈我患的是骨髓癌時,回到家裏,靜靜的坐在我日常工作的studio沙發上,太太在台灣,不想讓她操心,讓她高高興興的在台灣省親。但下一步呢?
「我要冷靜,要和以前一樣的沈著,像事情沒發生。但可能嗎?」

想起從前,再想未來不敢再多想。但是事實擺在眼前,不想,可能嗎?這天是星期五,這真是黑色的星期五。

當天大女兒打電話來,傳送網站上有關骨髓癌的資料,要我不妨詳讀,認識自己、認識病情。她也同時搜尋全英在骨髓癌的領域裡,最傑出的醫療團隊是在UCLH,Macmillan Cancer Centre,由Prof Yong所領導的血液學(haematology)團隊。小女兒在劍橋的同學,正是Prof Yong團隊的一員。隨後小女兒打電話來說,Professor已經同意接納我。要我星期一向GP提出申請轉移即可。

UCLH, Macmillan Cancer Centre 

英國的NHSNational Health Service,如同台灣的健保) 對於癌症的提報處理,有其時限性(24小時),向GP提出醫院轉診的申請,迅速完成並安排就診。

UCLHMacmillan Cancer Centre 擁有一個現代化醫學大樓地面樓層為寬廣的大廳擺設優雅媲美高級大飯店的大廳。當你進入大廳,你會看到自動服務終端機(kiosk ma-chine),用你接到的預約信上面的條碼去登錄。如果你有一些遲疑,志工就會上來幫忙。如需驗血,由旋轉梯下去就是。這裡有詢問台、咖啡飲料站,你可以找一個舒適的位置坐下來,叫一杯咖啡或什麼的,閱讀或聊天,是一個寧靜平和的環境,不會像菜市場鬧轟轟的,也不會有人大聲吵嚷。直到銀幕上出現你的名字,標示你到哪一樓、哪一個部門的接待櫃檯報到。報到後的第一件事情就是量體重,這是癌症的簡易溫度計。

UCLH的血液學醫療團隊Prof Yong榮譽主治醫生honour consultant的領導下2012年時有四位主治醫生和兩位住院醫生以及數位研究員research fellows。如今增為兩位教授榮譽主治醫生(Professors, Honour Consultants, 五位主治醫生和兩位住院醫生,及數位研究員組成。每次看診,可能是團隊中的任何一員,不是固定的醫生。顯示的是「MDT(醫療團隊) 」的精神。有一點值得注意的是,每當侯診發生大「塞車」時,意即某些病人問診時間較長而耽誤時程,不管是在大廳或接待室侯診,總有Prof Yong的咖啡推車出現,問你要不要咖啡或餅乾,抒解你的情緒和表示抱歉。這是顯現Prof Yong 溫情的一面。

燜燒的多發性骨髓癌(Smouldering IgG kappa multiple myeloma

20121018開始在UCLH Prof Yong的血液學醫療團隊看診。在第一次的看診時,除了告知當日驗血的結果外,醫生在Prof Yong的指示下,對我的病情、病歷做很詳細的論斷和諮詢,以及談及向Royal Free Hospital的血液學以及骨科部門要求增補轉送某些詳細檢驗的資料,以供MDT診斷的依據。MDT 論斷後的第二次看診,由主治醫生主持。確認病名為「燜燒的IgG kappa多發性骨髓癌(Smouldering IgG kappa myeloma)」。除了告知目前肝臟及腎臟功能正常外,也檢視與此有關各種症狀情況。至此並未發現有異常的地方。回診期由原來的兩個月變更為三個月,而後變更為六個月至今。

至於ㄧ直受到射擊疼痛shooting pains 和雙手有時在夜晚睡眠時會麻木numbness的困擾對於此種周圍神經病變的原因不明將我轉診到UCLH的國家神經內外科醫院NHN&NThe National Hospital for Neu-rology and Neurosurgery的周圍神經服務部門Peripheral Nerve Service),做更進一步的追查。

什麼是骨髓癌?誰會得到?和什麼原因? 什麼症狀?

依據我所閱讀的資料骨髓癌 Myeloma又稱多發性骨髓癌 multiple myeloma),是癌症的一類形源自於骨髓中的血漿細胞plasma cell。骨髓是骨內的海棉體,由其產生血細胞(blood cell),也就是白血球、紅血球和血小板。血漿細胞形成你的免疫系統。正常的血漿細胞產生免疫抗體(antibody),幫忙鏟除感染病源。此種患有骨髓癌的惡性血漿細胞,即骨髓癌細胞 myeloma cells),在骨髓中產生大量的「異常抗體」,叫副蛋白(paraprotein),不具有正常的抗體,此副蛋白缺乏鏟除感染源的能力,沒有可供使用的功能。通常經由計量副蛋白的多少來診斷和檢示骨髓癌的情況。骨髓癌通常發生在晚年,亦即60歲以上,且男多於女。造成的原因不詳。暴露在化學的、輻射的、病毒的、以及有一免疫系統很微弱的環境情況下,是被認為可能造成或觸發骨髓癌的原因。

不像許多的癌症,骨髓癌並不存在ㄧ個塊狀(lump)或瘤(tumor)的癥象。骨髓癌細胞會分裂和擴散到骨髓的裏面。脊椎骨、頭殼、骨盆、肋骨以及肩骨和腿骨是通常發生的地方。其共同的症狀(symptoms)如骨痛、疲憊、感染、骨折、貧血和腎臟損壞等。

國家神經內外科醫院 NHN & N

2013年的10月,我在太太和小女兒的陪同下,接受Prof Reily的診斷,旁邊坐著六位實習醫生,開始做約一個小時的全面評估(full assessment),問診、檢視和測試神經的反應。並安排肌電圖(EMG)與核磁共振影像(MRI)的檢查。EMG是一種常用於測試、記錄肌肉活動時產生電流的狀況。此電流的強度,通常和肌肉的活動程度成比例。 在檢視許多疾病或情況時,通常使用EMG以偵測異常的肌肉電流活動情況,包括肌營養不良症(dystrophy)以致造成被擠壓的神經和周圍神經之損壞,意即對於手和腳的神經之損壞。MRI則用以檢視神經及周圍神經的狀況。
各項檢驗結果,顯示無顯著的問題,僅為輕微的退化性疾病(degenerative disease)或血管疾病(vessel disease),而神經檢查 neurological examination)完全正常。她們試圖在某些試驗中尋找一個細纖維神經病變(fibre neuropathy)和腕關節症候症(carpal tunnel syndrome)。同時將我轉診到國家澱粉樣蛋白變性研究中心(National Amyloidosis Centre),由他們考慮做SAP掃瞄,以排除是否有澱粉樣蛋白(amyloid)的疑慮。最後建議GP審視有關血管危險因素(vascular risk factors),包括高血壓、膽固醇、三酸甘油酯(triglycerides)和心臟狀況。

國家澱粉樣蛋白變性研究中心NAC, National Amyloidosis Centre 

NAC是英國衛生部成立於UCLH是英國此種病症的唯一中心專精於澱粉樣蛋白變性amyloidosis的研究提供此項患者和相關症狀的診斷、諮詢的服務。
這是20142月,此次問診共兩天,且需事前提供血液樣本和24小時的尿液收集(是驗知腎臟功能的最佳方法),使問診時程不致延誤。兩天的檢驗包刮:心電圖、血壓和輻射-同位素(radio-isotope),六分鐘的走路測試,SAP的掃描,MRI的掃描和醫生問診。
很幸運的,診斷結果顯示無確定證據存有系統澱粉樣蛋白變性(systemic amyloidosis)。至於心電圖和SAP的掃描是正常,無證據存有內臟器官攝取和其他症候。這使我寬心許多。

我該如何?

記得當初那徬徨的日子,我想著,我要自持而堅定,不要輕易的被打敗。有一個週末,獨自走在Hampstead Heath的原野上,心中一直盤旋著我該如何?又如何!不自覺得的看見前行的一個少女,身穿一件淡藍色的T-shirt ,背面寫著「Curing blood cancer, the best way is laughing.(治療血癌的最佳方法就是微笑)」。
是的,我要放鬆自己,解放自己。會使自己不高興的事不做;會增加煩惱的事不為。保持平靜的心境,自然的就會發出微笑。
生活簡單化、自由化,做自己喜歡做的事、想做的事,但不要勉強自己,也不要強求於人。心胸坦蕩,自是會會心的微笑。
多運動,可以保持身體健康。持續做不碰觸身體的運動,使肌肉舒展且強壯,精神又可釋放,這是最能抗拒各種病體的方法。不是嗎?

我的節食

面對惡訊的來臨,無可避免的是必需改變我的人生觀,改變生活習慣。要改變人生觀,改變生活習慣就得從飲食開始。許多網路或口頭流傳,吃什麼會生什麽,吃什麼易發生什麼。我從來就當是耳邊風,不以為意。如今遭此際遇,不自覺得開始敏感起來。
每個人情況不同,或許真的聽聽就好,但有些也不是空穴來風,有其根據。對我而言,首先會產生敏感(allergy)的食物一定排除。少食用醫生所提供的防止痛風應該規避的食物和飲料。以及NAC建議在血液檢驗中,如發現鉀(potassium)含量偏高時,一定要避免食用高鉀含量的水果和蔬菜。不用多提及的是,要多吃水果和蔬菜,不喝酒,少吃紅肉。但吃水果一定要先洗乾淨再吃。這一切,說起來容易,做起來可是困難多多。或許你也有經驗過吧?唯有堅持一途,不是嗎?

我的運動

我們都知道,要有健康的身體需保持適度的運動,以支持日常生活的步調以及心靈的平靜。在退休後,我盡可能維持每星期三次的游泳。如今面對此種新的情況,我立即提升為每星期五次,同時也從每次游500公尺,漸漸的增加為1000公尺,其後有所稍減。這樣一直延續到今天,甚少間斷,除非人不在倫敦。

週末也儘量的出去走路,試著要以最小途中的休息以訓練持續力,連續走完二到三個小時。擁有原野、森林、山丘、湖泊、花園、占地320公頃的漢普斯特德曠野(Hampstead Heath)。離倫敦市中心不是逺,離我們家更是近,是我們夫婦走路的最佳去處。其他如倫敦的攝政公園(Regents Park)、海德公園(Hyde Park)、Battersea Park等公園綠地,也是我們所喜歡去走路的選項。還有沿著泰晤士河畔的Thames Paths,西自Hampton Count,東至倫敦東部的Thames Barrier全程63公里,也留著我們分段行走的足跡。

我的繪畫

再來是繪畫和閱讀,這兩項最能使生活簡單化、單純化。使你的精神思維領域無限的延伸,而不會不愉快,也不會與人衝突,更提升你的人文、藝術的素養。是的,記得當我的職場工作負荷越來越沉重,超越所能的時期到來時,孩子們一再的鼓勵我退休,趁著還不是太老,還可以學習的時期,可以去做小時候,想做而不能做,或來不及去做的事。現在算是不會為錢所苦、也有閒,沒有牽掛,這正是時候了。

很好,我們的三個小孩都有這方面嗜好,很快的就引我上路。大學四年的油畫課程(Oil painting course),加上另外四年的人物寫生(Figure drawing)訓練,建立了繪畫的基礎。或許你也知道,藝術品的產生不是容易。再有天分,也需由學習開始,再加多方閱讀以及名畫欣賞,開展你的見識與視野,而終溶化到你的心靈裡,你的畫作當中,這樣才會有自己。

試想,如果莫內(Monet)和梵谷(Van Gogh),雖然當初他們已經畫得很好,若不離開他們的家鄉,來到巴黎大開眼界。他們的作品仍然不會有今日的名望與地位。當然我們不敢妄想和他們相比,但讓我們來學習他們的心路歷程與精神,總是可以吧?今天,和十九世紀的時代已有很大的不同,你可透過書籍、網路和畫廊,看到各名家畫作和思維,只要你有心,ㄧ點也不困難。同時在那時我就加入為Friend of Royal Academy of Art,十幾年來 得不斷的親眼見識世界名畫,同時各種旅遊也都是朝這個目標去參訪,因而走遍許多世界大博物館和畫廊,使得觀念慢慢的確立,思緒也漸成熟。

繪畫和藝術欣賞,是最能忘懷自己的苦與痛的一切。或許你也知道,梵谷的極品是在他發病之後,尤其是那最後七十天的七十七件作品,最為世人所喜愛。馬諦斯(Matisse)雖不盡然相同,但誰都知道,他的剪貼的創作是在病床上做出來的。其實他們是由專心繪畫以忘懷病痛。

我的閱讀

在另一方面,對於一個理工背景的我,則從早期拼命的查字典、電子字典,到使用AmazonKindle,試圖在閱讀時能理解而不偏差。和畫冊ㄧ樣,從一、二本,到幾百本。從狄更斯到托爾斯泰,從奧斯汀到巴爾札克,從「戰爭與和平」到「悲慘世界」,慢慢的將西方的文學多少有些進入腦中。

不知道是從什麼時候開始,我們每天都會看BBC晚間六點的節目「Egghead」,是一知識測試問答比賽。其中對於歷史和地理項目,我的答對率相當高,藝術和政治也還好。可見閱讀對於知識的增長是多麽重要。另一方面,同時透過中研院台灣史研所的期刊和著作,長期的閱讀,彌補對自己長大的地方,台灣,它的歷史文物一無所知或空泛的遺憾。你可能不會相信,我幾乎看完共二十幾本的「灌園先生日記」,即林獻堂日記。最難能可貴的是,不知道是從什麼時候開始朋友的拜訪或到訪,最佳的伴手禮竟然多數是書,如彭明敏教授、賴其萬教授、鄭欽仁教授、林衡哲,羅榮光等等先生,他們送我的作品我無不一五一十的拜讀。

很高興的是,惡的信息並沒有影響我對繪畫和閱讀的熱情,反而是穩定心緒的良方,沒有放棄,繼續是生活最重要的部份。

我的旅遊

旅遊最能增長視野與知識,也可測試你的體力和耐力,以及你的生命力。即使不是如此,就只是出去走走,不管走多遠、不管多長久,出去散散心、舒展筋骨總是好的。一直以來,我們的旅遊,大多數是我們夫婦的所謂自助旅行。那是需要無數的閱讀、準備和體力。就這樣,我們觸及歐陸大多數的角落,也遠及北美、南美和南非。近幾年,為顧及體力和心力的勞累,我們改為搭遊輪旅行。由於遊輪的目標客戶是退休老人,你可以不用操心行程的ㄧ切,食、住、行都有相當舒適的規劃與安排。船上的運動設施也堪稱完備,從泳池、三溫暖、按摩浴缸、跑步道、乒乓球台、槌球、高爾夫球的果嶺,不一而止,晚上的秀也可解勞。過去數年來,我們所搭的遊輪,成員大多數是歐美紐澳的退休老人。絕大多數是夫婦而已,結群的不多,且大都友善。只要你願意,不怕沒有話說的對象。我們遇過美國的檢察官、法國的麵包師傅,紐西蘭的喪禮總監,美國的同性戀伴侶,這些在我的們的日常生活中,很少幾會會遇到的吧?更不用說是和你攀談,囉囉唆唆一片,也是很好玩的一面,不是嗎?

除了感謝,還是感謝

直到2014NAC 診斷結束時,距離發現骨髓癌已經快三年了。很高興NHS提供的服務,如前面所提及的,可算是相當的完備,有全面的測試、檢驗以及細心的診斷,確定了我身體各部門的狀況。全程包含兩個醫學中心,即UCLH Royal Free Hospital。其中醫療團隊有UCLH 的血清部門,NHN&NNACRoyal Free Hospital的骨科部門、血液學部門,以及近來就診的皮膚部門和呼吸部門。他們分工而合作無間,所有診斷報告全都匯集到家庭醫生,主掌者就是我的家庭醫生(GP),他們是我最接近、一直照顧我的醫生。

面臨此惡疾,值得稍微寬慰的是我瞭解到,在那時段,我的器官大多還是正常,若有也僅是非常些微或與老化有關。當然我知道我要面對著殘酷的未來,有如達摩克利斯之劍(The sword of Damocles),劍是一直弔在你的頭頂上,有隨時會掉下來的可能,那是毫無疑義的。到此階段我實在沒有理由可以抱怨英國的NHS所提供的服務,以及各醫療團隊成員的心力。不要忘了,全部的醫藥全都免費。微小至若診斷或檢驗時程跨越午餐時間,餐點也會依你的喜愛供上。在這裡的我,除了感謝,還是感謝。

另外的三年又過去了,情況尚在可控制的範圍。醫生說:「你依然穩定,你保持得很好,繼續這樣保持下去」。這是2018年的6月。

結語

7月底,我們到倫敦攝政公園的露天劇場觀看莎士比亞的戲劇「如你所願」(As you like it)。在獨白者Jacques 宣稱這世界是一個舞台,所有男、女都是演員,他們有各自的出場和進場。一個人的一生是在演著一個七幕,或叫七個年代的戲劇。如今我正在演那第七幕「老年人」,面對著的是像嬰孩般需人照顧,以及可能隨時猝死的年代的這一幕。劇中那憂傷的獨白者Jacques,在眾人因愛而歡欣,因愛而要各奔前程時,他提起背包,堅定但黯然的離開眾人,走向森林。

然後呢?然後「謝幕」,「劇終」。

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